Parce que je ne suis plus venu écrire sur ce blog depuis près de 5 ans, il est nécessaire que je refasse quelques peu le point sur ma situation.
Parce que des changements, tant des améliorations que des détériorations, se sont déclarées tout au long de ces années d'absence, il y a des situations à expliquer.
En ce qui me concerne personnellement, je ne peux pas dire que ces dernières années aient été mauvaises. Même si les hivers ont été douloureux, ce n'ont été que des moments difficiles à passer. Une fois la chaleur revenue, vers le mois de mai, ce ne fut plus qu'un mauvais souvenir.
Cela allait d'autant mieux que j'ai demandé à reprendre mon emploi à plein-temps. Je pouvais me le permettre puisque j'étais moins harassé par la fatigue et que mon corps se faisait oublier un peu. Mais trois mois après cette reprise, je déchante. Je me demande si je n'ai pas fait une erreur.
Depuis environ un mois, la grosse fatigue revient. Certaines douleurs, certains signes qui s'en étaient allés, s'en reviennent sans préavis. C'est un véritable choc. J'ai l'impression que je suis revenu cinq années en arrière.
Tous ces signes qui réapparaissent ainsi ne montrent qu'une seule chose. Rien ne guérit jamais véritablement. les maladies s'endorment. Un jour, si les conditions se réunissent à nouveau, elles se réveilleront. Il semble bien que, pour moi, ce soit le cas maintenant.
Petit rappel.Je suis atteint de trois maladies rares : le syndrome de Little, depuis ma naissance, le syndrome de Fatigue Chronique (SFC) et une Fibromyalgie, tous deux diagnostiqués en 2013. Ces deux dernières maladies ont cela de particuliers qu'elles ont la majeure partie de leurs symptômes en commun. Ce sont elles qui se sont réveillées subitement il y a quelques semaines.
Il faut aussi dire que cette aggravation de mon état de santé n'a rien d'inexplicable. Depuis deux ans, je n'ai plus pu me protéger comme il aurait fallu. Mon épouse, également atteinte du syndrome de Little, a dû cesser toute activité du jour au lendemain. J'ai dû, et volontiers bien-sûr, m'occuper de tout dans la maison, que ce soit le ménage, les courses, les lessives à faire et à étendre. Ce surcroît incontournable de travail m'a fatigué énormément.
Ce fut une usure progressive, de celles dont on ne se rend pas compte. Jour après jour, j'ai accumulé la fatigue sans que la nuit, mon repos remette le compteur à zéro. Il y a un moment où la somme n'est plus acceptée par le corps qui se venge alors.
A cette fatigue, s'ajoute une forte augmentation de la douleur musculaire. Elle s'explique par le point précédent qui sollicite plus durablement les muscles pour faire un même geste. Il résulte, cercle vicieux oblige, que la fatigue s'accroît encore davantage.
Le troisième fléau, difficilement supportable, est le froid qui m'habite en permanence. Cela aussi est dû à la fatigue, au manque d'énergie. D'après les médecins, mon corps n'arrive pas à maintenir sa température. Il puise dans ses réserves. Qu'il est dur de vivre en ayant constamment froid. Sans parler du regard des autres qui ne comprennent pas.
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