Il y a une dizaine de jours, j'ai osé avouer que cette année, j'étais passé au travers de l'incontournable infection pulmonaire. Quelle erreur !!! Il ne fait jamais se dire que ça n'arrivera pas. Résultat : depuis deux jours, toux infernale et je sens le liquide lentement envahir mes bronches. 2ème résultat : demain soir : DOCTOR !!!
Comment ne pas douter ? Comment faire des projets quand les coups du sort (comme j'appelle ça) tombent sur vous sans prévenir ? J'en ai de moins en moins idée. En attendant, faut que je gère celui-là. Mais guérir une infection en 2 semaines me parait illusoire.
Pour une fois, avec ma femme, on s'était organisé une petite semaine de vacance. Evidemment, ce n'était pas partir à l'inconnu mais dans un endroit où nous connaissions du monde. Premières vacances depuis des années. Je pense qu'il va falloir annuler. Je suis dégoûté...
Tout est remis en cause à chaque fois. Demain, je ne vais pas pouvoir aller travailler à mon bureau. On m'avait invité à une séance de relaxation. Je vais devoir annuler. Ensuite, on verra ce que dit le doctor !!!
dimanche 22 avril 2018
jeudi 19 avril 2018
19 avril 2018
Hier soir, je suis allé consulter mon médecin traitant. L'idée était dans un premier temps de le tenir au courant de cette nouvelle poussée de la maladie. Ensuite, je voulais savoir s'il pouvait envisager quelque-chose pour me soulager.
Il a écouté mon ressenti tel que je vous l'ai exprimé depuis quelques jours. Et il m'a regardé avec un signe d'impuissance. La seule réponse qu'il puisse me proposer et qui soit efficace était composée de médicaments à base de morphine. Je connais ces produits. Ils sont efficaces, c'est vrai mais il y a un prix à payer pour le confort qu'ils apportent. Les effets principaux sont perceptibles sur le cerveau qui se retrouve dans une sorte d'endormissement. Les actes qui servent dans la vie quotidienne devienne vite approximatifs, irréfléchis. On fait les gestes au hasard, incapable de savoir s'ils sont bons et s'ils sont bien ajustés.
Et ça, je n'en veux plus. Je préfère donc ne rien prendre que de me soulager avec des produits qui m'handicapent plus encore. Alors, pour le moment, je supporte en espérant que les symptômes ne soient jamais trop forts et me laissent des moments de répit.
Ce matin, je ressens beaucoup de fatigue. Ma nuit a été passablement agitée. Je me suis plus tourné que les nuits précédentes. Ce matin, je me suis levé avec difficulté. Et depuis, c'est comme si je n'arrivais pas à me réveiller. J'ai terriblement sommeil.
Mes niveaux du jour :
8h30
Douleur : 6/10
Froid : 4/10
Fatigue : 8/10
15h00
Douleur : 6/10
Froid : 2/10
Fatigue : >9/10
Il a écouté mon ressenti tel que je vous l'ai exprimé depuis quelques jours. Et il m'a regardé avec un signe d'impuissance. La seule réponse qu'il puisse me proposer et qui soit efficace était composée de médicaments à base de morphine. Je connais ces produits. Ils sont efficaces, c'est vrai mais il y a un prix à payer pour le confort qu'ils apportent. Les effets principaux sont perceptibles sur le cerveau qui se retrouve dans une sorte d'endormissement. Les actes qui servent dans la vie quotidienne devienne vite approximatifs, irréfléchis. On fait les gestes au hasard, incapable de savoir s'ils sont bons et s'ils sont bien ajustés.
Et ça, je n'en veux plus. Je préfère donc ne rien prendre que de me soulager avec des produits qui m'handicapent plus encore. Alors, pour le moment, je supporte en espérant que les symptômes ne soient jamais trop forts et me laissent des moments de répit.
Ce matin, je ressens beaucoup de fatigue. Ma nuit a été passablement agitée. Je me suis plus tourné que les nuits précédentes. Ce matin, je me suis levé avec difficulté. Et depuis, c'est comme si je n'arrivais pas à me réveiller. J'ai terriblement sommeil.
Mes niveaux du jour :
8h30
Douleur : 6/10
Froid : 4/10
Fatigue : 8/10
15h00
Douleur : 6/10
Froid : 2/10
Fatigue : >9/10
mardi 17 avril 2018
17 avril 2018
Bonne surprise ce matin, mes douleurs se font moins présentes. La nuit a peut-être fait son oeuvre.Mais elles sont toujours là. Certaines se font temporairement oublier, de nouvelles sont apparues. Au lever, j'avais mal au tibia. ça semble moins présent maintenant. Mon bras droit me fait toujours autant souffrir.
Côté froid, je le ressens moins qu'hier. Peut-être qu'il y a moins d'humidité dans l'air. Avec 7 degrés quand je suis sorti de la maison, c'est encore trop bas pour que je me sente à l'aise. Alors, j'ai gardé la même tenue qu'hier, avec deux couches isolantes de l'air froid. Pour l'heure, je ne peux pas faire moins.
Ce matin, je pense que mes niveaux étaient :
- Niveau de douleur : 6/10
- Niveau de froid : 6/10.
- Niveau de fatigue (sommeil) : 4/10
à 15 heures :
- Niveau de douleur : 6710
- Niveau de froid : 5/10.
- Niveau de fatigue (sommeil) : 6/10
Côté froid, je le ressens moins qu'hier. Peut-être qu'il y a moins d'humidité dans l'air. Avec 7 degrés quand je suis sorti de la maison, c'est encore trop bas pour que je me sente à l'aise. Alors, j'ai gardé la même tenue qu'hier, avec deux couches isolantes de l'air froid. Pour l'heure, je ne peux pas faire moins.
Ce matin, je pense que mes niveaux étaient :
- Niveau de douleur : 6/10
- Niveau de froid : 6/10.
- Niveau de fatigue (sommeil) : 4/10
à 15 heures :
- Niveau de douleur : 6710
- Niveau de froid : 5/10.
- Niveau de fatigue (sommeil) : 6/10
lundi 16 avril 2018
Retour de flamme qui fait mal
Parce que je ne suis plus venu écrire sur ce blog depuis près de 5 ans, il est nécessaire que je refasse quelques peu le point sur ma situation.
Parce que des changements, tant des améliorations que des détériorations, se sont déclarées tout au long de ces années d'absence, il y a des situations à expliquer.
En ce qui me concerne personnellement, je ne peux pas dire que ces dernières années aient été mauvaises. Même si les hivers ont été douloureux, ce n'ont été que des moments difficiles à passer. Une fois la chaleur revenue, vers le mois de mai, ce ne fut plus qu'un mauvais souvenir.
Cela allait d'autant mieux que j'ai demandé à reprendre mon emploi à plein-temps. Je pouvais me le permettre puisque j'étais moins harassé par la fatigue et que mon corps se faisait oublier un peu. Mais trois mois après cette reprise, je déchante. Je me demande si je n'ai pas fait une erreur.
Depuis environ un mois, la grosse fatigue revient. Certaines douleurs, certains signes qui s'en étaient allés, s'en reviennent sans préavis. C'est un véritable choc. J'ai l'impression que je suis revenu cinq années en arrière.
Tous ces signes qui réapparaissent ainsi ne montrent qu'une seule chose. Rien ne guérit jamais véritablement. les maladies s'endorment. Un jour, si les conditions se réunissent à nouveau, elles se réveilleront. Il semble bien que, pour moi, ce soit le cas maintenant.
Petit rappel.Je suis atteint de trois maladies rares : le syndrome de Little, depuis ma naissance, le syndrome de Fatigue Chronique (SFC) et une Fibromyalgie, tous deux diagnostiqués en 2013. Ces deux dernières maladies ont cela de particuliers qu'elles ont la majeure partie de leurs symptômes en commun. Ce sont elles qui se sont réveillées subitement il y a quelques semaines.
Il faut aussi dire que cette aggravation de mon état de santé n'a rien d'inexplicable. Depuis deux ans, je n'ai plus pu me protéger comme il aurait fallu. Mon épouse, également atteinte du syndrome de Little, a dû cesser toute activité du jour au lendemain. J'ai dû, et volontiers bien-sûr, m'occuper de tout dans la maison, que ce soit le ménage, les courses, les lessives à faire et à étendre. Ce surcroît incontournable de travail m'a fatigué énormément.
Ce fut une usure progressive, de celles dont on ne se rend pas compte. Jour après jour, j'ai accumulé la fatigue sans que la nuit, mon repos remette le compteur à zéro. Il y a un moment où la somme n'est plus acceptée par le corps qui se venge alors.
A cette fatigue, s'ajoute une forte augmentation de la douleur musculaire. Elle s'explique par le point précédent qui sollicite plus durablement les muscles pour faire un même geste. Il résulte, cercle vicieux oblige, que la fatigue s'accroît encore davantage.
Le troisième fléau, difficilement supportable, est le froid qui m'habite en permanence. Cela aussi est dû à la fatigue, au manque d'énergie. D'après les médecins, mon corps n'arrive pas à maintenir sa température. Il puise dans ses réserves. Qu'il est dur de vivre en ayant constamment froid. Sans parler du regard des autres qui ne comprennent pas.
Parce que des changements, tant des améliorations que des détériorations, se sont déclarées tout au long de ces années d'absence, il y a des situations à expliquer.
En ce qui me concerne personnellement, je ne peux pas dire que ces dernières années aient été mauvaises. Même si les hivers ont été douloureux, ce n'ont été que des moments difficiles à passer. Une fois la chaleur revenue, vers le mois de mai, ce ne fut plus qu'un mauvais souvenir.
Cela allait d'autant mieux que j'ai demandé à reprendre mon emploi à plein-temps. Je pouvais me le permettre puisque j'étais moins harassé par la fatigue et que mon corps se faisait oublier un peu. Mais trois mois après cette reprise, je déchante. Je me demande si je n'ai pas fait une erreur.
Depuis environ un mois, la grosse fatigue revient. Certaines douleurs, certains signes qui s'en étaient allés, s'en reviennent sans préavis. C'est un véritable choc. J'ai l'impression que je suis revenu cinq années en arrière.
Tous ces signes qui réapparaissent ainsi ne montrent qu'une seule chose. Rien ne guérit jamais véritablement. les maladies s'endorment. Un jour, si les conditions se réunissent à nouveau, elles se réveilleront. Il semble bien que, pour moi, ce soit le cas maintenant.
Petit rappel.Je suis atteint de trois maladies rares : le syndrome de Little, depuis ma naissance, le syndrome de Fatigue Chronique (SFC) et une Fibromyalgie, tous deux diagnostiqués en 2013. Ces deux dernières maladies ont cela de particuliers qu'elles ont la majeure partie de leurs symptômes en commun. Ce sont elles qui se sont réveillées subitement il y a quelques semaines.
Il faut aussi dire que cette aggravation de mon état de santé n'a rien d'inexplicable. Depuis deux ans, je n'ai plus pu me protéger comme il aurait fallu. Mon épouse, également atteinte du syndrome de Little, a dû cesser toute activité du jour au lendemain. J'ai dû, et volontiers bien-sûr, m'occuper de tout dans la maison, que ce soit le ménage, les courses, les lessives à faire et à étendre. Ce surcroît incontournable de travail m'a fatigué énormément.
Ce fut une usure progressive, de celles dont on ne se rend pas compte. Jour après jour, j'ai accumulé la fatigue sans que la nuit, mon repos remette le compteur à zéro. Il y a un moment où la somme n'est plus acceptée par le corps qui se venge alors.
A cette fatigue, s'ajoute une forte augmentation de la douleur musculaire. Elle s'explique par le point précédent qui sollicite plus durablement les muscles pour faire un même geste. Il résulte, cercle vicieux oblige, que la fatigue s'accroît encore davantage.
Le troisième fléau, difficilement supportable, est le froid qui m'habite en permanence. Cela aussi est dû à la fatigue, au manque d'énergie. D'après les médecins, mon corps n'arrive pas à maintenir sa température. Il puise dans ses réserves. Qu'il est dur de vivre en ayant constamment froid. Sans parler du regard des autres qui ne comprennent pas.
Toujours le second jour qui suit
Je me doutais quand même que ce week-end "actif" laisserait des traces mais j'espérais le ressentir hier dimanche. Raté ! Mon théorème du second jour se vérifie une nouvelle fois. Il consiste à dire que ce n'est pas le lendemain qu'on subit les conséquences de nos actes mais le surlendemain. Ce matin, ce n'est pas la joie.
Ce matin, mon plus gros problème est mon bras droit. Je ne peux le bouger sans qu'une douleur l'irradie de l'épaule à la main. Et quand on est droitier, c'est gênant.
Pour le moment, cette douleur quasi-continue dans le bras occulte toutes les autres. Son origine se trouve dans l'aide que j'apporte à ma femme chaque fois qu'elle doit se lever d'une chaise ou de son lit. Ma main droite lui fournit un point d'appui fiable pour effectuer la poussée sur ses jambes nécessaire à sa levée. Petit à petit, mes muscles se sont enflammés pour, aujourd'hui, ne plus permettre un usage normal.
Ce matin, mon plus gros problème est mon bras droit. Je ne peux le bouger sans qu'une douleur l'irradie de l'épaule à la main. Et quand on est droitier, c'est gênant.
Pour le moment, cette douleur quasi-continue dans le bras occulte toutes les autres. Son origine se trouve dans l'aide que j'apporte à ma femme chaque fois qu'elle doit se lever d'une chaise ou de son lit. Ma main droite lui fournit un point d'appui fiable pour effectuer la poussée sur ses jambes nécessaire à sa levée. Petit à petit, mes muscles se sont enflammés pour, aujourd'hui, ne plus permettre un usage normal.
dimanche 15 avril 2018
week-end des 14 et 15 avril
Par obligation, ce dimanche a été placé sous le signe du repos. Un repos vital si je veux pouvoir aller travailler demain de manière correcte. Samedi a été une journée éprouvante. Nous avions rendez-vous à Notre-Dame-de-Lumière, dans le Vaucluse. C'est à environ à 90 minutes de route de la maison en voiture.
Cette journée a servi à préparer le pèlerinage à Lourdes du mois d'août prochain. Ce n'est pas difficile en soi puisqu'il suffit d'écouter. Mais c'est une journée que j'ai passé en dehors de chez moi et c'est toujours fatigant.
Pour cette journée, j'avais un double problème. Tout d'abord, mes douleurs car depuis près d'un mois, mes bras et mes jambes sont à nouveau remplis de douleurs. En plus, depuis lundi dernier, j'ai le dos bloqué au point de marcher difficilement. Alors, changement de saison ou début d'une nouvelle crise de fibromyalgie ? Je pense que les deux ont leur part de responsabilité. Il n'empêche que c'est douloureux et ce à chaque mouvement, même infime.
La seconde épreuve était météorologique. Evénement rare dans le région où je vis, il a plu toute la semaine. Ce samedi, s'annonçait également menaçant. Mais, et c'est tant mieux, nous sommes passés à travers. Juste quelques gouttes de temps à autre. Cependant, comme nous allons dans la cour et dans l'église, j'ai gardé mon anorak sur moi tout le temps.
Car le froid et l'humidité sont mes ennemis. J'ai besoin d'être constamment bien couvert. C'est presque une obsession. Je ressens à l'intérieur de mon corps, sur mes os, sur mes muscles, le moindre souffle de vent ou la moindre goutte de pluie. Alors, je suis chaudement vêtu le plus souvent possible.
Quand je suis revenu chez moi, hier soir, il était 19h30. L'accumulation de la fatigue de cette journée-là s'est faite sentir dès lors que j'ai pris conscience que je pouvais enfin me reposer. C'est comme si mon corps abandonnait la partie. J'ai tout juste eu la force de manger quelque-chose. Ensuite dodo.
Ce matin, je me suis levé à 8h30. J'avais envisagé de dormir un peu plus tard, jusqu'à 10h, par exemple. Mais, j'ai du mal à tarder au lit. Je me suis donc levé.
J'ai passé une journée des plus tranquilles sur le plan des activités physiques. Je me suis contenté de préparer les repas et écrire. Ces deux articles parus sur ce blog "maux-a-maux" en sont les témoins.
Demain, je travaille mais pas à domicile. Je descends à mon bureau qui se situe à 80 kms de chez moi. Comme chaque jour ce sera une nouvelle aventure.
Cette journée a servi à préparer le pèlerinage à Lourdes du mois d'août prochain. Ce n'est pas difficile en soi puisqu'il suffit d'écouter. Mais c'est une journée que j'ai passé en dehors de chez moi et c'est toujours fatigant.
Pour cette journée, j'avais un double problème. Tout d'abord, mes douleurs car depuis près d'un mois, mes bras et mes jambes sont à nouveau remplis de douleurs. En plus, depuis lundi dernier, j'ai le dos bloqué au point de marcher difficilement. Alors, changement de saison ou début d'une nouvelle crise de fibromyalgie ? Je pense que les deux ont leur part de responsabilité. Il n'empêche que c'est douloureux et ce à chaque mouvement, même infime.
La seconde épreuve était météorologique. Evénement rare dans le région où je vis, il a plu toute la semaine. Ce samedi, s'annonçait également menaçant. Mais, et c'est tant mieux, nous sommes passés à travers. Juste quelques gouttes de temps à autre. Cependant, comme nous allons dans la cour et dans l'église, j'ai gardé mon anorak sur moi tout le temps.
Car le froid et l'humidité sont mes ennemis. J'ai besoin d'être constamment bien couvert. C'est presque une obsession. Je ressens à l'intérieur de mon corps, sur mes os, sur mes muscles, le moindre souffle de vent ou la moindre goutte de pluie. Alors, je suis chaudement vêtu le plus souvent possible.
Quand je suis revenu chez moi, hier soir, il était 19h30. L'accumulation de la fatigue de cette journée-là s'est faite sentir dès lors que j'ai pris conscience que je pouvais enfin me reposer. C'est comme si mon corps abandonnait la partie. J'ai tout juste eu la force de manger quelque-chose. Ensuite dodo.
Ce matin, je me suis levé à 8h30. J'avais envisagé de dormir un peu plus tard, jusqu'à 10h, par exemple. Mais, j'ai du mal à tarder au lit. Je me suis donc levé.
J'ai passé une journée des plus tranquilles sur le plan des activités physiques. Je me suis contenté de préparer les repas et écrire. Ces deux articles parus sur ce blog "maux-a-maux" en sont les témoins.
Demain, je travaille mais pas à domicile. Je descends à mon bureau qui se situe à 80 kms de chez moi. Comme chaque jour ce sera une nouvelle aventure.
Nouveau commencement
Introduction :
ça fait plusieurs années que j'ai dans l'idée d'écrire un journal. Mais pour quoi faire ? Pour qui ? Ce sont ces deux questions qui, jusque-là, m'ont empêché de me lancer sérieusement.
C'est vrai. Je n'ai pas d'enfants qui, après ma mort, pourront lire ce qu'a été ma vie. Et quel en serait le but ? Jusqu'à présent, je crois que j'ai refusé de le voir. Pourtant, ces deux interrogations ont une réponse évidente :
" Je vais écrire ce que je ressens à travers mon handicap afin que tout le monde comprenne que ce n'est pas qu'un simple mot."
Vivre avec un handicap est toujours compliqué. Chaque jour, il faut à la fois apprivoiser son corps et modifier l'attention qu'on lui porte en fonction des éléments extérieurs.
Alors, chaque soir, je viendrai vous raconter ma journée. Vous y trouverez ce que je considère comme important mais surtout ce qu'aura été mon état de santé d'alors. Chacun de vous pourra se rendre compte de ce qu'est le quotidien d'une personne handicapée à l'heure où nos institutions et quelques associations persuadées qu'elles détiennent le savoir s'évertuent nous intégrer dans le monde des personnes qui possèdent toutes leur capacité physique.
Je vous laisse juge.
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