dimanche 23 août 2009

Encore raté

Pas de chance encore cette semaine. je pèse 82 kg, soit 500 g de repris. Mais je pense que ça peut s'expliquer. Je traverse ces jours-ci une passe négative. je suis encore en arrêt de travail depuis 10 jours et les améliorations sont ne sont pas à la hauteur de mes espérances. En plus, il y a la chaleur, comme pour tous.

Mais il y a d'autres facteurs qui ne jouent pas en ma faveur. Je suis très stressé par cette situation un peu nouvelle pour moi. Cela s'est traduit par une grosse boule au niveau du diaphragme qui m'a gardé assis sur mon fauteuil jusqu'à 5h10 du matin car couché j'avais trop mal.

Après 10 nouveaux jours d'arrêt, je pensais que, un peu comme la dernière fois, les douleurs reculeraient mais il n'en est rien cette fois-ci. Tant que je ne fais rien, que je reste tranquille dans un fauteuil ou au lit, je n'ai pas vraiment mal. Mis dès que j'entreprends de faire quelque-chose debout, les douleurs reviennent. J'avais tendance à dire que je n'avais qu'à passer outre et que ça passerait, mais je crois que ce théorème ne se vérifie plus. Si j'ai l'idée de continuer, mes jambes deviennent en coton et se mettent à flageoler avant de me lâcher.

J'ai l'impression que je vais devoir vivre au ralenti, moi qui trouvait que je n'allais déjà pas à la vitesse des gens valides, pendant longtemps.

Ce vendredi, je devais voir le docteur. j'avais préparé des comptes-rendus d'examen et mon carné de santé, mais lui n'est pas venu. Alors demain, je vais le solliciter à nouveau.

dimanche 16 août 2009

Prise de poids

Bien ! il y a une justice, tout de même. j'ai reperdu les 400 g que j'avais pris. je fais donc 81.5 kg.

Ce dimanche a été une journée assez bizarre, du moins le matin. Tout d'abord, la nuit a été quasi blanche. J'ai du dormir au maximum 3 heures. quand je me suis levé, j'étais comme dans du coton. Endormi à souhait, je ne sentais pas mon corps.

L'avantage, c'est que je n'avais mal nulle part (cool !). L'inconvénient, c'est que je n'ai rien pu faire de la mâtinée.

Alors, à 13h30, la sieste s'est imposée. 3 heures qui ont tout remis en place, même les douleurs.

mardi 11 août 2009

Ce matin, j'étais vraiment très mal : mal dans les quatre membres, cou, dos et même les mains. Rajoutez une pincée de mal au coeur, et un grand bol d'une envie de dormir tout de suite et vous ressentirez ce que j'ai vécu.

En allant d'un meuble à un autre dans mon bureau (10 mètres), je rêvais à chaque pas de me laisser tomber à terre et rester comme ça à dormir. mes jambes ne voulaient plus avancer. A un certain moment, même, j'ai eu envie de pleurer.

J'ai appeler le docteur qui m'a mis au repos forcé pour 2 semaines. Celui-ci, remplaçant, avait lu ma petite fiche avant de venir. Quand je lui ai parlé de la maladie de Little, il a tout de suite confirmé que j'en étais atteint. Reste à en déterminer la gravité.

1er traitement : Magnésium et antidouleurs, ainsi que des cachets pour éviter les crampes. 2 semaines pour voir comment je réagis. je pense que je suis reparti dans l'engrenage des médicaments.

je dois le revoir dans 10 jours. Nous reparlerons du little à ce moment-là.

lundi 10 août 2009

A la bonne heure

Cette fois, je n'ai pas la patience d'attendre. Je voulais en discuter d'abord avec certaines personnes qui sont pour le moment en vacances, mais la nouvelle prend trop de place dans ma tète.

Ce weekend, j'ai eu une conversation sérieuse avec ma mère et le verdict est tombé. Comme je le pressentais depuis quelques jours, je suis atteint de la maladie de Little depuis ma naissance, il y a plus de 40 ans. Ma mère m’a dit qu’un jour, un professeur le lui avait annoncé sans ambiguïté car en me soulevant de terre, mes jambes s’étaient croisées immédiatement (signe évident de cette maladie). Peut-être dans les années 60, ne disait-on pas aux parents la vérité.

Alors, maintenant, je ne sais pas ce que je vais faire de cette information, mais ce dont je suis sûr, c’est qu’elle va me permettre de savoir où j’en suis jour après jour et de mieux gérer ma fatigue.

Quand, hier, j’en ai parlé à mon kiné, il m’a dit qu’il ne connaissait pas mais qu’il était évident que mon corps tout entier était très fatigué. Je lui ai demandé si j’allais au « clash ». Il a répondu que non mais ce n’était pas très convaincant.

Hier soir, j’étais très fatigué et marcher était très difficile. Aux douleurs vient s’ajouter une faiblesse qui, ce matin, se traduit par des jambes flageolantes. Je redécouvre jour après jour la peur de tomber.

dimanche 9 août 2009

Prise de poids

Malgré les efforts de cette semaine (plus de sucre dans le café, la pomme a remplacé les biscuits dans les coups de fringale, moins de coca ...), la balance affiche 81.9 kg.

Peut-être la prise de poids n'est pas seulement conditionnée par la nourriture qu'on ingurgite ?

Ces jours-ci, le stress s'accumule et je n'arrive plus à me reposer correctement à cause de la douleur qui a envahit mon corps (voir post précédent).

Alors, on va repartir dans un rythme de résistance pour les 4 semaines qui me séparent de mes vacances.

vendredi 7 août 2009

Cela fait maintenant 3 semaines. Au début, je n'y pensais pas. Je me disais comme toujours : demain est un autre jour, et ça ira mieux... Mais non, quansd j'y pense sérieusement, ça fait 3 semaines que j'ai mal dans les deux jambes. Les douleurs se déplacent mais elle ne disparaissent plus.

En discutant avec une amie, je me suis rendu compte que mon corps, dont j'étais à l'écoute mais dont je banalisais les signes, mon corps était en mauvais état.

Je me pose des questions. Toujours grâce à cette amie, j'ai recherché dans les papiers médicaux que m'a donné ma mère quand je me suis marié. j'ai mémorisé tant bien que mal (ok, j'en ai écrit sur un papier, j'avoue) les données des différents professeurs sur mon enfance et ma naissance (j'en ai déjà parlé). et puis, j'ai fais des recherches sur internet car ma maladie n'a pas de véritable nom (on n'a jamais du vouloir le savoir) et je suis persuader que si je place un nom sur ce que je ressens, je saurai mieux me protéger les jours difficiles.

En cherchant, tout à l'heure, je suis tombé sur une maladie qui a aussi beaucoup de points avec ce qui s'est passé pendant les premières années de ma vie. La maladie de Little.

Je n'ai aucune idée s'il s'agit bien de cela, mais c'est quand même troublant. Je poursuis mes investigations et demanderai à un médecin.

En attendant, j'ai mal et je ne sais pas comment faire diminuer la douleur (sans prendre de médicaments).

mardi 4 août 2009

Je suis très frileux ... et vous ?

Je voudrais vous parler aujourd'hui d'un phénomène qui, à ce que je sais, se rencontre plutôt chez la femme. Je ne suis pas certain que beaucoup d'homme en souffre comme j'en souffre moi-même. Ce post risque d'être un peu long, je vais vous parler de ma relation au froid.

Jusqu'à l'âge de 30 ans environ, je n'ai jamais eu froid. J'ai fait mes études dans les Hautes-Alpes et sous la neige de février, je restais en T-shirt, au grand désespoir de beaucoup de monde. Je n'aurai même pas supporté de rajouter un pull.

Mais depuis cette époque, tout s'est inversé. Certes, je ne supporte toujours pas la chaleur dès qu'elle dépasse 23 ou 24 degrés, mais surtout, je ne supporte plus le froid. Le froid a sur moi des effets dont je dois me méfier.

Un des points que je dois absolument protéger est le ventre. C’est souvent à cause d’un refroidissement de celui-ci que je me retrouve dans de fâcheuses situations. Un coup de froid sur le ventre et c’est la crise de coliques assurée. Plusieurs heures sont nécessaires pour les faire passer. Le dos est aussi sensible au froid et se bloque dès qu’il en a l’occasion.

C’est pour cela que je traine toujours avec moi un gilet, un sweat-shirt ou un ciré. Il n’est pas rare non plus de me voir les porter même en été quand il fait plus frais (le soir), quand il y a du vent ou trop d’humidité.

Pourtant, en été, il fait bien chaud. C’est vrai, et la chaleur n’est pas en cause car j’aime me retrouver au soleil à réchauffer mon corps. C’est une sensation de bien-être dont je ne connais que peu d’équivalents. Ce qui m’empêche d’en profiter, ce sont les courants d’air et le vent. Le vent a sur moi un effet dévastateur. Je ressens cela comme une agression, une pénétration hostile dans mon corps, même en plein été. C’est comme si je me glaçais de l’intérieur.

Dès que le mois de septembre est là et jusqu’en mai, j’adopte les tenues d’hiver. Cela n’évite en rien les jambes raides et les maux de dos et de ventre mais au moins, ça les retardent. Je suis conscient que les gens qui me rencontrer avec un gilet par plus de 25°C me prennent pour un fou, mais il est souvent préférable de passer pour ce que l’on est pas que de devoir rester coucher en attendant d’aller mieux.

En tout cas, les gens frileux doivent comprendre de quoi je parle. J’aimerais savoir comment vous qui l’êtes aussi vous en sortez et quelles méthodes vous employez ?

Je reviendrai sur ce point plus tard.

samedi 1 août 2009

Suivi de poids

C'est dimanche. Hier, je me suis rendu compte que ma balance racontait des bêtises, alors, j'en ai acheté une toute neuve.

Et voilà ce qu'elle affiche ce matin : 81.5 kg

Moi qui croyait que ça allait déjà descendre de quelques grammes, c'est raté !

En attendant, je continue, car aujourd'hui mon corps en a besoin et il faut que ça marche.

La semaine prochaine, je vous dirai ce que j'ai mis en place pour perdre un peu de ce poids...