Cette fois, je n'ai pas la patience d'attendre. Je voulais en discuter d'abord avec certaines personnes qui sont pour le moment en vacances, mais la nouvelle prend trop de place dans ma tète.
Ce weekend, j'ai eu une conversation sérieuse avec ma mère et le verdict est tombé. Comme je le pressentais depuis quelques jours, je suis atteint de la maladie de Little depuis ma naissance, il y a plus de 40 ans. Ma mère m’a dit qu’un jour, un professeur le lui avait annoncé sans ambiguïté car en me soulevant de terre, mes jambes s’étaient croisées immédiatement (signe évident de cette maladie). Peut-être dans les années 60, ne disait-on pas aux parents la vérité.
Alors, maintenant, je ne sais pas ce que je vais faire de cette information, mais ce dont je suis sûr, c’est qu’elle va me permettre de savoir où j’en suis jour après jour et de mieux gérer ma fatigue.
Quand, hier, j’en ai parlé à mon kiné, il m’a dit qu’il ne connaissait pas mais qu’il était évident que mon corps tout entier était très fatigué. Je lui ai demandé si j’allais au « clash ». Il a répondu que non mais ce n’était pas très convaincant.
Hier soir, j’étais très fatigué et marcher était très difficile. Aux douleurs vient s’ajouter une faiblesse qui, ce matin, se traduit par des jambes flageolantes. Je redécouvre jour après jour la peur de tomber.
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