Mes tribulations face à deux maladies rares que sont le syndrome de Little et le syndrome de fatigue chronique.
vendredi 31 juillet 2009
Cas de conscience
Quand j’ai commencé ce blog, je n’avais pas de but précis, si ce n’est de comprendre ce dont je souffrais. Mais quand je lis ce commentaire (je le lis et le relis depuis ce matin), et que je vais chercher à quoi correspondent ces pathologies sur le net, je suis très ennuyé.
Ai-je le droit de me plaindre de mes petits maux quand je lis ceci ? Même si ma vie n’est pas toujours facile, elle le devient au regard de ce commentaire.
La question, en fin de compte, n’est-elle pas de se demander si je dois continuer ce blog dans son esprit de départ, ou le faire muer en un blog affichant d’autres valeurs ?
Conseillez-moi !!!
mercredi 29 juillet 2009
En voici les références :
Prisonnière
Luca Pavese
Editions Aparis
http://www.edilivre.com/doc/11982
Il est aussi en vente sur :
http://www.amazon.fr/Prisonni%C3%A8re-LUCA-PAVESE/dp/2812114800/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1248931513&sr=1-1
Bonne lecture.
Nuance qui a son importance.
Explication :
J'entends par court terme des douleurs, des états de l'organisme, qui apparaissent mais ne dure que quelques heures ou quelques jours. Je pense par exemple aux crampes qui surgissent sans crier gare, aux colliques que l'on arrive pas à expliquer mais qui vous cloue au lit, aux heures où on n'arrive pas à se réchauffer...
En opposition à ces crises contenues dans le temps, je suis confronté à des pathologies qui ne se résolvent pas en deux temps, trois mouvements. C'est le cas notament des allergies alimentaires, du vieillissement de ma masse musculaire, des problèmes neurologiques qu'il faut surveiller souvent.
En outre, les uns ont des conséquences sur les autres et c'est souvent en ne prenant pas au serieux un ennui que l'on nourrit un mal plus long à tuer. Il n'est pas rare qu'à partir d'un ras le bol de me nourrir de mets qui me sont dictés par mes allergies, je réduise mes repas. Un dérèglement intestinal et une perte d'énergie apparaissent qui mettront des mois avant de revenir à une envie de bien manger. Malaises, fatigue et froid (plus intensément ressenti que d'habitude) deviennent alors mon quotidien. Ce sont des périodes récurentes (2 à trois fois par an) qui demande énormément de volonté pour enrayer ce processus destructeur.
Petite question
1/ S'écouter et se laisser aller en attendant que ça passe ?
2/ Réagir, refuser de se croire mal et foncer quand même ?
A certains moment, je ne sais plus quoi penser. Et vous, comment réagissez-vous dans ces moments-là ?
mardi 28 juillet 2009
Matin chagrin
Ce matin, les informations sont nombreuses. Suite de ma sciatique, c'est l'ensemble de la ceinture lombaire qui est douloureuse. Trouver une position où la douleur est moindre reste un miracle car chaque changement d'inclinaison est comme la pénétration d'un "petit" couteau entre les vertèbres.
A cela viennent s'ajouter des jambes qui pèsent une tonne chacune. Difficile d'avancer dans ces conditions. Il va encore falloir rester tranquille.
Enfin, je dors ! Mes paupières restent lourdes malgré le café, la douche et l'activité. Jj'ai envie de dormir et mes yeux me brulent. Ce dernier symptome m'arrive rarement mais il est toujours très désagréable.
Mais demain est un autre jour... alors à demain.
Dodo dangereux
ce matin, vers onze heures, j’ai eu un coup de barre monstrueux au bureau. ce coup de fatigue m'entraîne jusqu’aux limites de l’endormissement. ce n’ai peut-être pas le plus désagréable, si on fait abstraction des collègues de travail.
ce qui est inquiétant est un phénomène que j’ai encore du mal à cerner et à comprendre. à chaque fois que je me retrouve presque endormi (presque inconscient à la réalité mais pas encore tout à fait endormi), je me réveille en sursaut. la cause de ce réveil, c’est un arrêt de la respiration, de l’apnée. une fois revenu à moi, il me faut forcer (au vrai sens du terme) pour obliger mon corps à respirer.
à chaque fois, j’ai l’impression que si je ne m’étais pas réveillé, je n’aurais jamais recommencé à respirer. cette situation peut m’arriver n’importe quand, aussi bien de jour comme de nuit.
si vous avez les mêmes symptômes, laissez-moi vos témoignages et vos recettes…
à suivre …
Suivi de poids
Tous les dimanches, je vais noter mon poids.
Aujourd’hui, 81.2 Kg
Ce poids est trop important pour ma masse musculaire. Mes muscles ont toujours été habitués à porter un corps de 55Kg. Mais depuis 4 ans mon poids augmente et des problèmes apparaissent régulièrement et de façon récurrente. Il s’agit principalement de douleurs dans les jambes et le dos, sans que l’on ne sache trop pourquoi elles apparaissent.
Ces douleurs, lorsqu’elles se font sentir sont très gênantes. Tout d’abord, l’intensité de la douleur est croissante. Ensuite, les positions prises pour réduire les sollicitations de l’endroit douloureux engendrent d’autres désagréments à d’autres endroits. En conséquence, l’équilibre du corps tout entier se dérègle et l’on finit par devoir s’appuyer de nouveau sur l’endroit où l’on avait mal au départ. C’est la théorie des dominos.
Pour tenter de réduire la part de douleurs qui est due au poids, mon but est de redescendre à 70 Kg.
on verra bien !!!
lundi 27 juillet 2009
Au commencement, il n'y avait rien !
Je ne connais donc que deux de mes pathologies :
Je suis né en "syncope blanche". C'est à dire que je suis mort avant même de vivre. Il s'agit d'un état de mort apparente car il ya arrêt cardiaque et respiratoire. Les médecins m'ont fait revenir à la vie, avec, au départ, une espérance de vie qui est passée de quelques minutes à un aveu d'impuissance total à se prononcer.
De cette naissance a résulté tout un ensemble de pathologies touchant autant le système nerveux central, que le corps dans sa structure.
De là, les pédiatres, pessimistes à mon égard, ont diagnostiqué une paraplégie spasmodique. Derrière ce barbarisme, je retrouve la quasi totalité des signes (crampes, problèmes musculaires, marche difficile, fragilité de l'organisme, fatigue toujours présente....).
Ma vie s'est portant développée dans un cadre normal, j'ai été à l'école avec les autres et j'ai même fait des études (avec les difficultés que tout cela implique). Aujourd'hui, je travaille dans une grande entreprise et je suis considéré comme une personne normale, ce qui rend encore plus difficile la tâche de paraître au niveau de ce que l'on me demande.
Objectif
Si je commence ce blog, c'est principalement pour deux raisons. La première, réside dans l'échange entre les gens malades ou de santé fragile de leurs douleurs du moment.
La seconde, c'est pour garder une trace, jour après jour, de mes problèmes pour ensuite pouvoir montrer dans la durée ce qu'engendre une pathologie comme la mienne.
Alors, vous aussi, n'hésitez pas à me faire part de vos expériences pour trouver ensembles des manières de mieux vivre nos maux au quotidien.