dimanche 20 octobre 2013

Je marche seul...

Il n'est pas facile de combattre la solitude. Et puis, une question se pose : peut-on combattre la solitude ? J'ai essayé. Dieu m'en est témoin, j'ai essayé très fort. J'ai été vaincu.

Vous pouvez donner tout votre Amour à une personne, si elle doute, si la confiance ne s'installe pas, si l'autre n'en veut pas, alors, vous vous sentez encore plus seul. Quand on se bat pour ne pas être seul, on n'a pas envie de jouer. Chaque marque de tendresse est une infime victoire mais chaque pas en arrière est une lourde défaite.

Pour échapper à cela, je me réfugie dans le travail. Les occupations de toutes sortes sont le remède à prendre pour que mon cerveau ne se pose plus toujours ces mêmes questions qui obsèdent et ne trouvent pas de réponses. N'importe quoi pourvu que je ne pense pas.

Mais arrive le moment où il faut réagir, l'instant où le besoin de hurler est tellement fort qu'il faut répondre à ce harcèlement cérébral. Pour ne pas faire de mal, pour tenter de garder une chance de recoller les morceau et de recommencer une relation si fragile qu'elle n'existe en réalité que pendant de courts moments, il faut hurler en silence, ne pas s'en prendre aux autres. Et de toute façon, pourquoi aller s'en prendre à autrui ? Je suis le seul responsable de ce que j'ai fait de ma vie.

Mon remède à moi, c'est l'écriture. Coucher sur fond blanc, fond immaculé où l'on peut tout dire, les maux de l'âme et ceux du corps. Dans mon cas, ils sont tant liés. Ce qui fait mal à l'esprit, torture le corps, quand ce n'est pas l'inverse. Ce texte est le remède que je prends ce matin. Il a un goût de fiel et provoque la nausée. Il n'a même pas vocation à guérir mais juste partager sa peine avec d'autres hypothétiques lecteurs. Mais il ne soigne pas. Je suis mal, ce matin, et je vais le rester. Je le sais.

De ces deux expériences, une seule et même issue, un désert. Un désert affectif que je commence à bien connaître mais que je n'arrive encore pas, après toutes ces années à accepter. Je crois pourtant que de tout ceci, un enseignement est à tirer : la solitude est mon devenir. Il me faut m'y plier et apprendre à m'en contenter.

Pourtant, j'ose encore espérer que celle qui est partie loin de moi me reviendra un jour et restera tout près. J'ose espérer... Espérer...

samedi 3 août 2013

Doit-on révéler ou non sa douleur ???

Depuis quelques temps, je suis confronté à une sorte de dilemme . Depuis 2009, date à laquelle mon état de santé s'est brusquement dégradé, j'ai développé deux aspects, deux sentiments qui ont pas mal modifié ma perception de ce qui m'entoure.

Le premier de ces sentiments est une empathie exacerbée pour la souffrance des autres. autant, je ne ressens pas mes propres maux comme un fléau (bien qu'ils soient difficiles à vivre), autant les malheurs qui affectent les autres me rendent triste et me font mal.

Le second sentiment, je ne suis pas certain que l'on puisse en parler comme d'un sentiment. Pour moi c'est une nécessité, un besoin presque vital. je ne vais pas tomber dans les pleurnicheries, mais mes journées étant remplies de fatigue et de douleurs, il arrive un moment où, pour garder le moral, j'ai besoin de partager tout cela.

Partager sa souffrance... encore faut-il avoir près de soi quelqu'un avec qui la partager. Autour de moi, par indifférence ou par refus d'entendre cela, il n'y a personne. Parfois, la Croix devient trop lourde à porter seul. C'est alors au plus grand nombre que je m'adresse, aux réseaux sociaux mais surtout aux lecteurs de ce blog. En écrivant ce que je ressens, comme je le fais à cet instant, je refoule de ma tête ce qui lui pose trop de problèmes.

Dans le passé, même récent, certains m'ont reproché de me croire le centre du Monde. On m'a expliqué qu'il y avait plus touché que moi et que ces gens-là ne se répandaient pas de la sorte. Alors, je ne sais plus trop. Je n'ai plus envie que l'on m'accable de reproches mais je n'ai pas non plus envie de cesser ces confessions qui ont aussi pour but de montrer une réalité que peu connaissent de moi.

J'en appelle à votre jugement. Que dois-je faire ? Changer et ne plus témoigner ? Au contraire, continuer à écrire mes ressentis et à laisser chacun décider de ce qu'il veut faire ? Dites-le moi sincèrement. Je ne me vexerai pas.

Témoignez, vous aussi !

lundi 29 juillet 2013

Journée de salon

Hier dimanche, je suis remonté faire un tour dans les chères montagnes que j'aime tant. C'était à l'occasion du salon des écrivains qui s'est tenu à Crots, un petit village haut-alpin, a regroupé une dizaine d'auteures et d'auteurs dans la cour de l'école primaire.

Ce déplacement, je dois le dire, me faisait peur dès l'instant où j'ai accepté d'y participer. Il y a plusieurs raisons à cela. La première est l'éloignement de ce village. Il se trouve à quelques 150 kms de chez moi.Pour les parcourir, il m'a fallu le matin entre 2 et 3 heures sans perdre de temps. la question était de savoir si le soir, après un premier trajet et une journée passée dehors sans aucun confort adapté et aucune possibilité de me reposer, je serai en mesure de redescendre en passant encore 3 heures derrière le volant. D'autant qu'on annonçait du vilain temps.

La seconde raison touchait justement à cette notion de confort. il ne s'agit pas de reprocher quoi que ce soit aux organisateurs. ce serait déplacé. Mais durant ces journées, les participants restent du matin au sir assis sur la chaise qu'on met à leur disposition et attendent le lecteur. Hier, j'ai passé ma journée sur un banc de bois. Pas de dossier pour reposer mon dos déjà endolori.  La position d'assise n'était pas nom plus cette qu'il me faut. Résultat, que je prévoyais en outre, dos bloqué dès midi et jambes rapidement douloureuses. Mais tant pis, j'était là et il fallait que je prenne sur moi. La journée allait être longue.

Enfin, ce petit voyage dans ce coin des Alpes revêtait un caractère émotionnel très fort. Je me trouvais en effet à peine à une cinquantaine de kilomètres de chez celle que je considère comme ma petite sœur. C'est une relation qui, de mon côté, est très particulière, presque fusionnelle. Dès que, sur l'autoroute, j'ai commencé à apercevoir les montagnes, son visage est venu à moi. Je ne la vois pas souvent et même discuter sur Internet est devenu rare. Elle me manque. C'est pour cela qu'à maintes reprises, je me tournais sur mon banc de torture pour apercevoir le coin de sa montagne.


Cette journée donc commençait dans un climat d'incertitude. Mais elle me réservait de belles choses. Je vais faire abstraction de la partie promotion de mes livres. Même si j'ai réalisé 3 ventes (seulement 3 livres vendus pour 300 kms de voyage), ce n'est pas significatif. ce qu'il l'est, en revanche c'est que cette journée m'a fait connaître quelqu'un de très gentil. En même temps, les conséquences sur moi demanderaient un peu de temps pour disparaître.

En fin de matinée, une jeune femme (oui, encore une femme) est venue voir mes livres. J'ai commencé à lui expliquer le contenu de mon premier opus. Et comme cela traite en réalité de souffrance autobiographique, je l'ai mise en garde sur la violence de certains passages. Elle m'a alors confié qu'elle aussi souffrait d'une maladie rare et que personne non plus n'arrivait à la diagnostiquer réellement. Nous avons discuté longtemps de nos souffrances respectives, qui se rejoignaient si clairement. Elle est partie un peu passé midi pour aller manger et se reposer. Je ne pensais alors plus vraiment à elle mais elle est revenue l'après midi pour parler encore. Ce fut un moment d'émotion intense qui m'a tiré quelques larmes (qu'elle n'a heureusement pas vu).


Le retour de Crots m'a pris presque trois heures. Heureusement, la pluie n'est pas tombée. Je suis rentré doucement, m'attendant au bout d'un moment à voir la fatigue m'envahir et les douleurs s’accroître. Je ne me suis pas trompé. Après une vingtaine de kilomètres, en plus de mes jambes dont la raideur s'est amplifiée, mes bras, à force de tourner le volant ont suivi le même chemin. Mais en plus, mes yeux on commencé à me brûler. Puis vint le douleur que l'on sent quand on appuie dessus fortement, essayant de les enfoncer dans leur orbite. J'étais de plus en plus fatigué, avec l'envie de m'arrêter dormir. Les derniers 100 kilomètres se sont fait dans cet état de détresse corporelle si difficile à imaginer pour les gens normaux. Je suis tout de même arrivé sans encombre à bon port.


Ce matin, c'est difficile. Je m'y attendais, lendemain d'escapade. Ni mon dos, et encore moins mes jambes n'ont trouvé le repos. Je devrais garder le repos mais comme un fait exprès, je n'arrête pas de devoir me déplacer. Donc, crampes, jambes trop lourdes. Il faudra du temps. Malgré les bonnes choses qui me sont arrivées Lors de ce salon, je n'arrive pas à ne pas m'en vouloir de me mettre dans un si grand ennui. Je souffre et je ne peux rien faire pour que ça aille mieux. Mais je ne peux pas non plus arrêter complètement toute activité qui sollicite mon corps sou ce prétexte-là. Alors, j'attends, en silence, que cela s'arrange et que mes jambes et mon dos s'apaisent enfin. Mais ce silence hurle en moi et c'est compliqué.

Dimanche prochain, un autre salon du livre se tien et j'y suis invité. Son avantage par rapport à celui de Crots est double : il n'est situé qu'à 40 kilomètres de chez moi et sur place, j'y ai de la famille. Mais je sais déjà qu'une nouvelle épreuve m'y attends et que je me maudirai à nouveau.

mardi 2 juillet 2013

Une journée en enfer.

Ce matin, debout à 5h50. Normal, on est mardi et le mardi, je descends à mon usine (en fait, elle n'est pas à moi). ça allait bien, du moins en apparence. ça aurait pu être une journée de travail correcte mais à peine 5 minutes passées (même pas le temps de préparer le café) qu'une chappe de plomb m'a littéralement écrasé de fatigue. Rendez-vous compte : à peine debout et déjà incapable d'avancer. c'est très dur à vivre.


Tant bien que mal, je suis allé travailler mais c'est compliqué. j'ai tellement envie de dormir. Je suis épuisé après 1 heure debout. Comment faire pour ne plus subir ces crises de fatigue ??????  C'est la grande question.

En plus, aujourd'hui, j'ai des réunions de prévues, deux. Je ne peux pas m'y soustraire. Si j'avais pu, je me serais recouché sans attendre mais ce n'aurait pas résolu grand-chose. Alors, je vais tenter une fois de plus de faire bonne figure et cacher la vérité. Je sais que ce n'est pas la meilleure solution et qu'il vaudrait mieux montrer ma vraie detresse mais je ne suis pas du genre à me lamanter devant les autres (à deux ou trois exceptions près).

Ce matin, la fatigue entraine beaucoup de problèmes. mes membres pèsent des tonnes et chaque mouvement est un supplice à endurer. Ma tète bourdonne et je n'arrive pas à me concentrer. J'ai trop envie de me laisser tomber sur ma table et dormir. Et puis, il y a le moral.

Avec cet amoncèlement de maux, cet empêchement de passer un moment, ne serait-ce qu'une ou deux heures, bien en début de matinée. je ne suis pas très bien. Encore une fois, je ne vois pas le bout du tunnel, je suis prisonnier de ce corps qui ne fonctionne plus. Ce matin, j'ai envie de pleurer. Très difficile de garder un moral positif quand tout autour de soi, ça s'effondre. il y a des moment où l'on n'y croit plus, où tout parait insurmontable. C'est de plus en plus le cas ces temps-ci. Cela fait 3 jours que je n'ai rien écrit. C'est aussi un signe que plus grand-chose n'a d'importance et que je n'ai plus envie de lutter pour en trouver.

Peut-être demain se fera sous de meilleurs hospices mais j'en doute. J'ai de plus en plus de mal à faire ce que j'ai à ma charge, même ce qui me fait plaisir. Je ne vis plus, je survis depuis des mois !!! Combien de temps vais-je arriver à tenir comme cela ????

dimanche 30 juin 2013

Tout a une fin !!!

Voilà ! Une semaine de vacances, ça passe vite. Me voici donc de retour parmi vous.

Je ne peux pas dire que cela n'a pas servi mais ce n'est pas tout à fait ce que j'avais imaginé. J'avais pensé qu'une fois là-bas, je ne ferais rien d'autre que me reposer et qu'au bout du compte, cela porterait ses fruits. je me suis imaginé que j'allais revanir presqu'en forme et qure je pourrais de nouveau conquérir des sommets.

RATé !!!!!!!

Certes, je n'ai rien fait. Je me suis contenter d'écrire et de faire des siestes (plusieurs chaque jour). Je me suis laissé porter par ce que me demandait mon corps. je ne me suis pas battu contre lui. Au moindre signe de fatigue, je me glissais sous les draps frais et la chaude couverture de laine et m'endormais après seulement quelques minutes. Et quand je m'éveillais, je me levais tranquillement après avoir pris le temps de me réveiller sans me presser. Entre les pauses, j'arrivai à mieux profiter de ma famille. Mais cette manière de procéder ne peux s'adapter à la vie de tous les jours. alors, c'est à regret que je reviens à un rythme qui me conviens moins bien. C'est la vie !!!

Enfin, même s'il n'a pas fait plus chaud que cela dans le centre de l'Italie, nous avons eu du beau temps toute la semaine à l'exception de deux épisodes pluvieux très intenses. là, la tempéture est passée de 25 à 14 degrés (oui, 14 : c'est la température des meilleures après-midis d'hiver) !

Je suis content de vous retrouver à traver ce blog. Bon dimanche à toutes et tous.

jeudi 20 juin 2013

Un peu de vacances

Le mot de ce soir sera le dernier avant le 1er juillet. En effet, je vous quitte un moment. Non, rassurez-vous, ce n'est que passager, je pars me reposer une semaine dans ce beau pays qu'est l'Italie.

Là-bas, ma femme y a sa famille. Nous allons donc les visiter et prendre un repos mérité tant pour elle que pour moi, même si je ne fais plus grand-chose. Pendant cette semaine, je ne pense pas courrir les routes mais plutôt me reposer et profiter d'être loin de ma maison pour ne plus penser à tous ces tracas qui font mon quotidien. Profiter sera le maître mot !


Mais rassurez-vous, profiter et me reposer ne signifie pas rester inactif. J'en suis parfaitement incapable. Alors, j'emporte dans ma valise de la lecture (les maîtres du pain et le dernier Dan Brown) et aussi mon manuscrit. Il me parait difficile de me passer d'écriture. C'est comme un besoin, quand je n'écris pas deux jours, mon cerveau tourne en boucle et propose seul des idées de textes. Il faut bien les écrire pour ne pas les perdre à jamais.

Alors, je vous souhaite à toutes et tous un bon weekend et une bonne semaine. Je vous raconterai tout à mon retour. Prenez soin de vous.

mardi 18 juin 2013

Vive le thé chinois

L'autre après-midi, je crois que c'était vendredi, ma femme est revenue de son travail avec des échantillons de thé. Ce n'étaient pas des thés ordinaires mais qui avaient des vertus curatives. Il y en avait pour lutter contre le cholestérol, les graisses. ceux-là, je m'en fout complètement. Par contre, il en existe pour déstresser ou encore booster le tonus. c'est ces deux-là qui ont retenus mon attention.

J'ai donc commencé une première cure d'un mois de ce thé qui est censé abaisser le niveau de stress. Ce n'est pas compliqué puisqu'un mois durant, je dois boire 200 ml de thé par jour. Je ne sais pas si c'est efficace mais bon, cela ne pourra pas me faire plus de mal. Et puis, cela va m'occuper. J'ai besoin de ce genre d'occasions pour rythmer ma vie et y trouver des motivations pour continuer. On verra bien dans un mois.

Le mois prochain, je ferai une cure à base de celui qui booste l'énergie. Ainsi, si ça donne quelques résultats, j'alternerai ces breuvages curatifs tout au long de l'année. Deux fois par an, au changement de saison, je ferai deux mois de cure d'un thé qui renforce les défenses naturelles. Avec tout ça, je devrais péter la forme. Non ???

Connaissez-vous ces cures ??? En avez-vous vous-même fait ??? N'hésitez pas à m'en parler et me donner votre sentiment.

samedi 15 juin 2013

Mon Dieu, que c'est bon !

Hier, je vous disais mon doute quant au fatidique coup de fatigue de 10h30. Hier, il ne s'est pas manifesté. Merci mon Dieu de m'avoir accordé ce répit. Hier a été une journée comme je n'en ai pas connu depuis des mois. J'ai pu faire plusieurs choses que j'avais en retard et dans l'après-midi, je suis même allé faire quelques courses avec ma bien-aimée. Je n'ai pas été fatigué du tout et le soir le sommeil est venu tout naturellement vers 23h30.

jeudi 13 juin 2013

13 juin 2013

Je voulais écrire cet article hier soir, pour rester dans le jus de cette journée de malheur mais Internet en a décidé autrement. Plus de réseau à partir de 21h30 ! Donc, ce sera pour ce matin...


Hier, après deux journées de grosse fatigue, je me suis levé à peu près bien. j'étais content parce qu'enfin, j'allais pouvoir avoir un peu d'activité. Depuis deux jours, j'en étais incapable. Le moindre mouvement me demandait trop d'effort, la moindre concentration ne débouchait sur rien. C'était du passé !


C'est vers 10h30 que ça m'est retombé dessus, sans crier gare et de manière intense. en quelques minutes, mon cerveau s'est "engourdi" et a envoyé un message comme quoi, il arrêter de fonctionner. Impossible de penser, impossible de me déplacer. Mes 4 membres sont devenus extrêmement lourds. Très compliqué de continuer comme ça. J'ai fini par capituler et aller m'allonger sur le divan. Je me suis endormi.

Dans la journée, cette crise de fatigue ne m'a pas quitté. Je me suis relevé de ma "pause" à midi. Quand j'ai eu terminé ma matinée de travail officiel, à 13h10, je me suis recouché au même endroit. je ne me suis relevé qu'après 17h. Hier soir, à 21h30, il n'y avait plus personne !

Ces trois jours invivables font remonter en moi plein de questions. J'ai l'impression de revenir aux heures les plus difficiles que j'ai vécues il y a quatre ans. Je me demande ce matin comment va se dérouler ma journée. j'appréhende le milieu de matinée. Deux heures le matin et deux ou trois le soir, ce n'est pas vraiment une vie.

mardi 11 juin 2013

10 et 11 juin 2013

Deux jours que ça dure. deux jours que je me lève le matin complètement épuisé. Au début, je me suis dit que j'étais mal réveillé, comme si je voulais me cacher la vérité. Mais ce n'est pas cela. C'est comme si je ne m'étais pas couché depuis une semaine entière.

Ce matin, je n'ai pas pu travailler et même en cours de matinée, je me suis endormi quelques minutes. J'ai un peu honte, en fait, mais je me dis en même temps que là-bas, ils sont au courant et que, quoi que je fasse, je ne peux pas lutter très longtemps.

Je suis rentré chez moi vers 15h30 et je me suis couché de suite. Pas de passage par le web, j'en étais incapable. Ce soir, à l'heure où je tape cet article, c'est migraine et corps qui pèse des tonnes. c'est difficile, parfois de vivre.

samedi 8 juin 2013

8 juin 2013

A partir de ce soir, je vais indiquer une liste des maux qui ont jalonnés ma journée. Ce n'est pas simplement pour le plaisir d'en faire une liste. Jour après jour, cet exercice va me permettre de voir à quelle fréquence et à quels moments de la journée ils apparaissent.

Aujourd'hui, même si je suis fatigué, la journée a été gérable. Elle avait pourtant mal commencé.

- Migraine : dès le lever. Elle a durée jusqu'à midi et a repris vers 18h. Le pense qu'elle est en partie due à un pincement des cervicales.

- Une contracture derrière la cuisse gauche est apparue vers 10h. elle m'empêche de marcher. En général, il y en a pour plusieurs jours avant de la voir s'en aller.

- Dans l'après midi, des aigreurs d'estomac et des remontées acides m'ont réveillé de la sieste. c'est très désagréable.

A cause de la pluie et de l'humidité, j'ai plus toussé et j'ai été obligé de faire une Ventoline de plus, vers 17h.


Voilà pour aujourd'hui. il n'est pas encore 19h mais j'espère qu'il n'y aura rien d'autre.

mercredi 5 juin 2013

je ne sais pas quel titre mettre !

Il y a des personnes qui, il y a peu, m'ont fait comprendre que beaucoup de mes difficultés étaient dans ma tête. Je les ai laissé dire tout en me demandant comment leur faire comprendre, comment les placer au plus près de MA réalité. C'est difficile de se mettre à la place des gens. Je m'en rends compte. Alors, une dernière fois, je tente de vous le faire toucher du doigt. Je m'en excuse par avance auprès de ceux qui lisent mes articles et connaisses aussi des conditions analogues voire pires si cela est possible.

Ma vie est donc rythmée par plusieurs sources de problèmes et à chacune d'elles, mon corps s'exprime de plusieurs façons.

  • Le stress (bonne ou mauvaise nouvelle, imprévus, choses à faire qui semblent très vite insurmontables)
      • Froid dans le corps comme si j'étais nu dehors en plein hiver
      • Coups de fatigue qui me clouent littéralement sur place


  • L'insuffisance musculaire due au Syndrome de Little
      • Crampes dans les jambes, les pieds, les bras et les mains
      • Activité physique de toute nature impossible.
      • Épuisement constant.

  • Ablations de la vésicule et l'appendice
      • Diarrhée constante
      • Envies d'uriner plus fréquentes et moins contrôlables
      • Ventre sensible et souvent glacé

  • Poumons (pneumopathie)
      • Toux jour et nuit
      • Mouche du sang
      • Glaires
      • Vomissements


Mélanger tout cela 24h/24 et vous obtenez un choix de vie dicté par tout cela. Cet état général génère des hauts et des bas dans le niveau de moral. Parfois, j'arrive à le surmonter et à me dire que j'ai connu bien pire mais la plupart du temps, je me dis qu'il n'est pas bon de me raconter des histoires et je prends conscience de cette lutte de tous les instants contre des adversaires qui, à la fin, seront trop forts pour moi.

samedi 1 juin 2013

Oups

Je suis désolé pour les commentaires qui avaient été postés hier. une fausse manipulation à partir d'un outil externe me les a fait supprimer. je sais maintenant comment s'appelle cette fonction : "Touche pas à ça, p'tit con" !

Instant de bonheur

Hier après-midi, il faisait beau de par chez moi. J'ai pris ma nouvelle chaise longue, à bascule (le luxe), j'ai trouvé un coin bien à l'abri du vent et je me suis installé. Là sous ma grosse couverture, chauffé par les rayons bienfaisant du soleil tant attendu, je me suis endormi.

Entre deux petits sommes, cette façon de se retrouver à faire la sieste dehors m'a ramené bizarrement 40 ans (et oui, c'était en 1973) en arrière. Tous les étés de cette époque-là, j'étais envoyé trois mois en colonie sanitaire (médicalisée). Les journées dans ce village de Savoie étaient préciséments réglées. Tous les après-midi, après un repas fait pour nous redonner quelques forces, nous devions aller nous coucher deux heures sur des lits de camps installés sous les arbres. c'était incontournable et il n'y avait que si vraiment il pleuvait trop et que les arbres ne nous protégeaient plus suffisament que nous la faisions à l'intérieur. Alors, sur ces lits de camps, bien couverts sous une épaisse couverture et dans un gros pullover, nous nous endormions, épuisés par la marche du matin et en prévision de celle de la fin de l'après-midi.

Hier, pendant un long moment, je me suis retrouvé à 6 ou 7 ans, sous ces grands arbres, à la montagne et je me suis trouvé bien. Et puisque les médecins m'ont ordonné de me mettre au soleil pour guérir une insuffisance en vitamine D, je compte respecter leur prescription et passer toutes mes siestes dehors, comme l'enfant que j'étais alors.

jeudi 30 mai 2013

Petite sortie en amoureux

Hier après-midi, mon épouse m'a proposé de sortir un peu. l'idée était de descendre dans le village voisin pour y faire deux commissions. il n'y avait là rien de bien méchant et comme je m'étais bien reposé en début d'après-midi, j'ai sauté sur l'occasion de lui faire plaisir.

Nous sommes donc partis et avons fait ce qu'elle avait prévu. Le temps était au beau malgré un petit vent désagréable qui me refroidissait. Bien couvert, c'était tout de même très agréable. Et puis, ça n'a pas pris plus d'une heure, trajet en voiture compris.

Quand nous sommes revenus chez nous et que nous nous sommes posés, j'ai pu mesurer combien faire plaisir à sa femme pouvait coûter cher. Tout d'abord, elle comme moi étions fatigués de cette balade. Marcher est devenu compliqué, même si on ne s'en rend pas compte sur le moment. Avant de pouvoir faire autre-chose, comme préparer le repas, il a fallu se reposer un peu, c'est à dire s'allonger.


C'est à partir de là que j'ai pu me rendre compte de ce que je valais réellement. quand mon corps s'est détendu, que mes muscles se sont relâchés,  je suis devenu essoufflé. c'est comme si je continuais à être dehors, à faire des efforts. Tranquille sur mon bain de soleil à bascule (que j'ai rentré dans le salon tellement il est confortable), couvert de mon inséparable couverture en polaire, j'ai attendu que ça se calme mais cela a bien pris encore une heure.

Par ce constat, comment ne pas repenser aux mots de la pneumologue qui affirme que je n'ai pas assez de souffle pour mener une existence normale? Comment se motiver et faire abstraction quand on est épuisé après le moindre effort ? Et comment aller dans le sens de ceux qui veulent que je positive alors que mon corps me rappelle plus qu'en permanence qu'il n'en peut plus ?

mercredi 29 mai 2013

Dernières nouvelles

Il est un paradoxe qui, depuis des années, m'oblige à régulièrement me remettre en question. Beaucoup diront que dans la vie, il faut parfois savoir le faire. Ils ont raison ! Mais il est une chose de choisir de le faire soi-même dans les aspects de son existence que l'on sélectionne précautionneusement et c'est une autre chose de se voir imposé cet exercice par des gens qui vous connaissent si peu mais qui jouissent d'une autorité sur vous.


En ce qui me concerne, cela se passe régulièrement depuis ma naissance. Par la force des choses, j'ai toujours été suivi sur le plan médical. Malgré cette double surveillance, celle du corps médical très attentivement secondé par celle de ma maman, j'arrivais à l'âge adulte sans avoir de nom précis à coller sur mon handicap. On appelle ça l'errance médicale.


Plusieurs fois, pour pleins de raisons (nouvelles spécialités ou celui-ci est meilleur que les autres), j'ai dû rencontrer de nouveaux médecins et à chaque fois, ils imposaient une autre vision des choses, une autre manière de procéder. Avec leurs explications, forcément, tout s'expliquait. Derrière ce simple changement dans l'idée de traiter un diagnostic, quand j'y réfléchissais une fois seul, je mesurais ce que cela impliquait en réalité dans la façon dont ma vie serait bientôt bouleversée.


C'est encore ce qui s'est passé la semaine dernière quand je me suis rendu à mon rendez-vous chez une pneumologue. Après quelques questions, elle m'a dit avoir compris ce qui se passait en moi et j'avoue, même si je me dois de rester sceptique, que ce qu'elle m'a expliqué semble convaincant.


Tous les effets terribles que je vis quotidiennement (corps glacé, fatigue qui ne diminue jamais et devient intolérable au moindre effort, crampes dans les membres, ...) ne viendraient pas de mon handicap, pas du tout. Il serait le résultat d'une très insuffisante respiration. Je me demande pourquoi personne ne s'est pas intéressé à cela avant ! Si j'ai tout bien compris, je n'arriva pas à respirer et cela vient de mon stress permanent. cela entraine un manque d'oxygène dans le sang et donc au cerveau.


Pour mesurer cette insuffisance, un test a été nécessaire. La première tentative a été un échec total mais il a permis de mesure r l'ampleur du problème/ Avec tout juste 20% de capacité respiratoire et un cœur qui ne tourne jamais à moins de 100 pulsations / minute, j'habite un corps qui n'est plus capable de remplir ses fonctions. Elle dit même que ce corps survit.


Elle m'a donc expliqué que pour mieux vivre, il fallait que je réapprenne à respirer. Moi, je suis d'accord, mais déjà, dès les premiers jours d'un traitement pour l'asthme aigu à base de Ventoline, je me sens terriblement mal : fatigué comme jamais je n'en avais connu, jambes flageolantes et si faibles qu'il est impossible de se tenir debout, moucher du sang et le cœur qui cogne, cogne, pendant des heures.


Les effets de la Ventoline étaient trop dévastateurs. Il a fallu arrêter. aujourd'hui, je ne prends plus qu'une partie du traitement, juste pour me garder au même niveau respiratoire. Mais tout ça a terriblement changé mon rythme de vie car j'ai besoin de plus de pauses pour que mon pauvre corps se remette des prises successives de médicaments. Encore une fois, ce que j'ai mis des mois à construire vient de s'effondrer. Je recommence à zéro !

mardi 28 mai 2013

Encore un nouveau départ

Encore une fois, je fais mon retour ici. Et si je reviens, c'est que ce n'est pas vraiment cela. Ce matin, en allant travailler, j'étais triste. je ne sais pas trop pourquoi, en tout cas.


Je me suis demandé toute la journée le pourquoi de cet état d'âme, mais je n'ai pas trouvé. Du moins, je n'en suis pas certain.


Si je m'écoutais, et Dieu sait si j'en ai envie, je ferais un message d'un nombre tellement important de pages à ma petite sœur de cœur (elle se reconnaitra si elle vient me lire et je l'embrasse fort) dans lequel je mettrais tout ce que j'ai envie de hurler pour que ça s'arrête. Mais je n'ai pas envie de lui faire mal ou de l'agacer avec mes petites histoires existentielles.


Pourtant, je n'ai pas envie de garder tout ça à l'intérieur. j'ai besoin que ça sorte mais sans que ça pèse sur les épaules de quelqu'un en particulier. Alors, j'ai eu l'idée de reprendre l'écriture dans ce blog. celui et celle qui aura envie pourra le lire. Ceux pour qui, c'est agaçant ou qui n'auront pas envie de lire le côté négatif des choses ne viendront qu'une fois, lire ce présent billet. Chacun fera comme il le désire et c'est ça l'important.


Que vais-je y écrire ?


Chaque matin, je mettrai un petit billet d'humeur, un petit mot sur ce qui me tient à cœur ce jour-là. Le soir, un petit résumé sur ce qui a marqué ma journée, mon état de santé ou d'esprit, les question que je me posent... Ainsi, vous pourrez tout savoir de moi, enfin ... presque. N'hésitez pas à mettre vous aussi un petit mot, cela me fera très plaisir.


Premier billet, demain ! En attendant, bonne soirée et prenez bien soin de vous.

mercredi 23 janvier 2013

Emmuré


Je suis entouré par un mur infranchissable. Il n’y a pas d’issue. Un mur noir sans aucun motif, rien à quoi se raccrocher. En fait, c’est un mur d’enceinte.

Ce mur, il n’est pas comme les autres. Chacun a le sien, bien-sûr, mais chacun y trouve des portes qui vont lui permettre de sortir. Le mien n’en a point.

Je suis enfermé à l’intérieur de cette enceinte si haute qu’elle me cache mon ciel. Mais ce n’est peut-être pas une mauvaise chose. Qui peut trouver de la vie sous un ciel noir qui sur moi n’en finit pas de pleurer. Mais moi, je le regarde et, comme dans un miroir, j’y retrouve mon image.

Mon mur n’est pas comme celui des autres. Celui qui irait le voir de plus près, qui chercherait à comprendre ce qui le compose y trouverait glace et pierres incassables, froid et douleurs à la mesures de leur taille. Dans le ciment, il sentirait les larmes silencieuses et les hurlements muets. Et tous ces malheurs sont assemblés de si solide manière que mon mur reste indestructible.

Mais ce mur, je l’aime aussi. Je l’aime parce qu’il fait partie de moi. Il a toujours été là. Il est des douleurs dont on ne peut se séparer. Elles sont là et il faut les accepter. Parfois, j’aimerais que mon mur desserre son étreinte et qu’il s’éloigne un peu de moi. Parfois, j’aimerais que cela cesse. Sentir s’éloigner ce froid et ces douleurs un instant, juste un instant, pendant lequel il me serait permis de goûter à la vie.

 

 

23 janvier 2013

Patrick Chauvet