jeudi 30 mai 2013

Petite sortie en amoureux

Hier après-midi, mon épouse m'a proposé de sortir un peu. l'idée était de descendre dans le village voisin pour y faire deux commissions. il n'y avait là rien de bien méchant et comme je m'étais bien reposé en début d'après-midi, j'ai sauté sur l'occasion de lui faire plaisir.

Nous sommes donc partis et avons fait ce qu'elle avait prévu. Le temps était au beau malgré un petit vent désagréable qui me refroidissait. Bien couvert, c'était tout de même très agréable. Et puis, ça n'a pas pris plus d'une heure, trajet en voiture compris.

Quand nous sommes revenus chez nous et que nous nous sommes posés, j'ai pu mesurer combien faire plaisir à sa femme pouvait coûter cher. Tout d'abord, elle comme moi étions fatigués de cette balade. Marcher est devenu compliqué, même si on ne s'en rend pas compte sur le moment. Avant de pouvoir faire autre-chose, comme préparer le repas, il a fallu se reposer un peu, c'est à dire s'allonger.


C'est à partir de là que j'ai pu me rendre compte de ce que je valais réellement. quand mon corps s'est détendu, que mes muscles se sont relâchés,  je suis devenu essoufflé. c'est comme si je continuais à être dehors, à faire des efforts. Tranquille sur mon bain de soleil à bascule (que j'ai rentré dans le salon tellement il est confortable), couvert de mon inséparable couverture en polaire, j'ai attendu que ça se calme mais cela a bien pris encore une heure.

Par ce constat, comment ne pas repenser aux mots de la pneumologue qui affirme que je n'ai pas assez de souffle pour mener une existence normale? Comment se motiver et faire abstraction quand on est épuisé après le moindre effort ? Et comment aller dans le sens de ceux qui veulent que je positive alors que mon corps me rappelle plus qu'en permanence qu'il n'en peut plus ?

mercredi 29 mai 2013

Dernières nouvelles

Il est un paradoxe qui, depuis des années, m'oblige à régulièrement me remettre en question. Beaucoup diront que dans la vie, il faut parfois savoir le faire. Ils ont raison ! Mais il est une chose de choisir de le faire soi-même dans les aspects de son existence que l'on sélectionne précautionneusement et c'est une autre chose de se voir imposé cet exercice par des gens qui vous connaissent si peu mais qui jouissent d'une autorité sur vous.


En ce qui me concerne, cela se passe régulièrement depuis ma naissance. Par la force des choses, j'ai toujours été suivi sur le plan médical. Malgré cette double surveillance, celle du corps médical très attentivement secondé par celle de ma maman, j'arrivais à l'âge adulte sans avoir de nom précis à coller sur mon handicap. On appelle ça l'errance médicale.


Plusieurs fois, pour pleins de raisons (nouvelles spécialités ou celui-ci est meilleur que les autres), j'ai dû rencontrer de nouveaux médecins et à chaque fois, ils imposaient une autre vision des choses, une autre manière de procéder. Avec leurs explications, forcément, tout s'expliquait. Derrière ce simple changement dans l'idée de traiter un diagnostic, quand j'y réfléchissais une fois seul, je mesurais ce que cela impliquait en réalité dans la façon dont ma vie serait bientôt bouleversée.


C'est encore ce qui s'est passé la semaine dernière quand je me suis rendu à mon rendez-vous chez une pneumologue. Après quelques questions, elle m'a dit avoir compris ce qui se passait en moi et j'avoue, même si je me dois de rester sceptique, que ce qu'elle m'a expliqué semble convaincant.


Tous les effets terribles que je vis quotidiennement (corps glacé, fatigue qui ne diminue jamais et devient intolérable au moindre effort, crampes dans les membres, ...) ne viendraient pas de mon handicap, pas du tout. Il serait le résultat d'une très insuffisante respiration. Je me demande pourquoi personne ne s'est pas intéressé à cela avant ! Si j'ai tout bien compris, je n'arriva pas à respirer et cela vient de mon stress permanent. cela entraine un manque d'oxygène dans le sang et donc au cerveau.


Pour mesurer cette insuffisance, un test a été nécessaire. La première tentative a été un échec total mais il a permis de mesure r l'ampleur du problème/ Avec tout juste 20% de capacité respiratoire et un cœur qui ne tourne jamais à moins de 100 pulsations / minute, j'habite un corps qui n'est plus capable de remplir ses fonctions. Elle dit même que ce corps survit.


Elle m'a donc expliqué que pour mieux vivre, il fallait que je réapprenne à respirer. Moi, je suis d'accord, mais déjà, dès les premiers jours d'un traitement pour l'asthme aigu à base de Ventoline, je me sens terriblement mal : fatigué comme jamais je n'en avais connu, jambes flageolantes et si faibles qu'il est impossible de se tenir debout, moucher du sang et le cœur qui cogne, cogne, pendant des heures.


Les effets de la Ventoline étaient trop dévastateurs. Il a fallu arrêter. aujourd'hui, je ne prends plus qu'une partie du traitement, juste pour me garder au même niveau respiratoire. Mais tout ça a terriblement changé mon rythme de vie car j'ai besoin de plus de pauses pour que mon pauvre corps se remette des prises successives de médicaments. Encore une fois, ce que j'ai mis des mois à construire vient de s'effondrer. Je recommence à zéro !

mardi 28 mai 2013

Encore un nouveau départ

Encore une fois, je fais mon retour ici. Et si je reviens, c'est que ce n'est pas vraiment cela. Ce matin, en allant travailler, j'étais triste. je ne sais pas trop pourquoi, en tout cas.


Je me suis demandé toute la journée le pourquoi de cet état d'âme, mais je n'ai pas trouvé. Du moins, je n'en suis pas certain.


Si je m'écoutais, et Dieu sait si j'en ai envie, je ferais un message d'un nombre tellement important de pages à ma petite sœur de cœur (elle se reconnaitra si elle vient me lire et je l'embrasse fort) dans lequel je mettrais tout ce que j'ai envie de hurler pour que ça s'arrête. Mais je n'ai pas envie de lui faire mal ou de l'agacer avec mes petites histoires existentielles.


Pourtant, je n'ai pas envie de garder tout ça à l'intérieur. j'ai besoin que ça sorte mais sans que ça pèse sur les épaules de quelqu'un en particulier. Alors, j'ai eu l'idée de reprendre l'écriture dans ce blog. celui et celle qui aura envie pourra le lire. Ceux pour qui, c'est agaçant ou qui n'auront pas envie de lire le côté négatif des choses ne viendront qu'une fois, lire ce présent billet. Chacun fera comme il le désire et c'est ça l'important.


Que vais-je y écrire ?


Chaque matin, je mettrai un petit billet d'humeur, un petit mot sur ce qui me tient à cœur ce jour-là. Le soir, un petit résumé sur ce qui a marqué ma journée, mon état de santé ou d'esprit, les question que je me posent... Ainsi, vous pourrez tout savoir de moi, enfin ... presque. N'hésitez pas à mettre vous aussi un petit mot, cela me fera très plaisir.


Premier billet, demain ! En attendant, bonne soirée et prenez bien soin de vous.