mercredi 29 mai 2013

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Il est un paradoxe qui, depuis des années, m'oblige à régulièrement me remettre en question. Beaucoup diront que dans la vie, il faut parfois savoir le faire. Ils ont raison ! Mais il est une chose de choisir de le faire soi-même dans les aspects de son existence que l'on sélectionne précautionneusement et c'est une autre chose de se voir imposé cet exercice par des gens qui vous connaissent si peu mais qui jouissent d'une autorité sur vous.


En ce qui me concerne, cela se passe régulièrement depuis ma naissance. Par la force des choses, j'ai toujours été suivi sur le plan médical. Malgré cette double surveillance, celle du corps médical très attentivement secondé par celle de ma maman, j'arrivais à l'âge adulte sans avoir de nom précis à coller sur mon handicap. On appelle ça l'errance médicale.


Plusieurs fois, pour pleins de raisons (nouvelles spécialités ou celui-ci est meilleur que les autres), j'ai dû rencontrer de nouveaux médecins et à chaque fois, ils imposaient une autre vision des choses, une autre manière de procéder. Avec leurs explications, forcément, tout s'expliquait. Derrière ce simple changement dans l'idée de traiter un diagnostic, quand j'y réfléchissais une fois seul, je mesurais ce que cela impliquait en réalité dans la façon dont ma vie serait bientôt bouleversée.


C'est encore ce qui s'est passé la semaine dernière quand je me suis rendu à mon rendez-vous chez une pneumologue. Après quelques questions, elle m'a dit avoir compris ce qui se passait en moi et j'avoue, même si je me dois de rester sceptique, que ce qu'elle m'a expliqué semble convaincant.


Tous les effets terribles que je vis quotidiennement (corps glacé, fatigue qui ne diminue jamais et devient intolérable au moindre effort, crampes dans les membres, ...) ne viendraient pas de mon handicap, pas du tout. Il serait le résultat d'une très insuffisante respiration. Je me demande pourquoi personne ne s'est pas intéressé à cela avant ! Si j'ai tout bien compris, je n'arriva pas à respirer et cela vient de mon stress permanent. cela entraine un manque d'oxygène dans le sang et donc au cerveau.


Pour mesurer cette insuffisance, un test a été nécessaire. La première tentative a été un échec total mais il a permis de mesure r l'ampleur du problème/ Avec tout juste 20% de capacité respiratoire et un cœur qui ne tourne jamais à moins de 100 pulsations / minute, j'habite un corps qui n'est plus capable de remplir ses fonctions. Elle dit même que ce corps survit.


Elle m'a donc expliqué que pour mieux vivre, il fallait que je réapprenne à respirer. Moi, je suis d'accord, mais déjà, dès les premiers jours d'un traitement pour l'asthme aigu à base de Ventoline, je me sens terriblement mal : fatigué comme jamais je n'en avais connu, jambes flageolantes et si faibles qu'il est impossible de se tenir debout, moucher du sang et le cœur qui cogne, cogne, pendant des heures.


Les effets de la Ventoline étaient trop dévastateurs. Il a fallu arrêter. aujourd'hui, je ne prends plus qu'une partie du traitement, juste pour me garder au même niveau respiratoire. Mais tout ça a terriblement changé mon rythme de vie car j'ai besoin de plus de pauses pour que mon pauvre corps se remette des prises successives de médicaments. Encore une fois, ce que j'ai mis des mois à construire vient de s'effondrer. Je recommence à zéro !

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