maux à maux

Inspiration du moment.

2010-02-25T22:01:00.000-08:00

Froid

Mon grand ennemi est le froid
Qui s’insinue partout en moi
Que ce soit l’été ou l’hiver
Je frissonne et me désespère

Il m’agresse et me pénètre
Jusqu’au plus profond de mon être
Que ce soit l’hiver ou l’été
Je me sens constamment glacé

A cause de cette sensation
Mes muscles sont comme du béton
La douleur habite mes jambes
Qui toujours sont percluses de crampes

J’ai bien essayé de lutter
De me couvrir, me protéger
Manteau, écharpe et bonnet
Vivement le prochain été

A tous ceux qui sont comme moi
Qui ont froid à longueur de mois
Comme une prière, un message
Je leur souhaite beaucoup de courage

Luca Pavese

2010-01-26T08:56:00.000-08:00

Aujourd'hui, la journée a été très difficile. je suis très très fatigué. je suis très faible et j'arrive tout juste à marcher. c'est terrible. je n'ai même pas réussi à composer un numéro de téléphone. je m'y suis repris à 4 fois avant de laisser quelqu'un d'autre le faire.

cet après-midi, j'ai dormi 3 heures mais c'est comme si je ne l'avais pas fait. je n'en peut plus. je souffre et je n'ai plus aucune énergie.

depuis ce matin, une personne prie pour moi. cela m'a touché quelque-part. on ne me l'avais jamais proposé.

2010-01-25T01:40:00.000-08:00

Et bien voilà ! en deux mois, j'ai perdu presque 5 kg. je ne fais plus que 77,7 kg.

je ne sais pas si les médicaments ont joué un rôle, mais je ne mange presque plus entre les repas.

2010-01-14T21:29:00.000-08:00

je tiens à m'excuser auprès de ceux qui lisent ce blog car depuis quelques temps, je n'arrive plus à le tenir à jour. la cause en est le retour d'une grande fatigue. maintenant que mon moral va mieux, c'est le physique qui revient à ma charge.

aujourd'hui, je cumule les douleurs. mes cervicales sont douloureuses ce qui entraine une migraine agrémentée d'une fatigue visuelle et des douleurs aux deux yeux comme si on me les enfonçait. on ajoute une belle sciatique et on pimente le tout avec des crampes aux pieds et aux jambes.

on obtient un cocktail difficile à avaler !!!

avant, dans ces cas-là, je pouvais en parler avec mon amie. ça m'aidait beaucoup à passer les caps difficiles car je continue à aller travailler malgré les douleurs et les malaises au lieu de me reposer dan mon lit, au chaud. mais maintenant, mon amie n'a plus assez d'énergie pour me porter et c'est seul que je dois encaisser les épreuves.

Physique : 3 (j'ai trop mal partout pour pouvoir profiter de la vie)
Humeur : 7

amitié

2010-01-10T21:40:00.000-08:00

pendant plusieurs semaine, j'ai dialogué avec une jeune femme qui ressentait les mêmes souffrances que moi au fil des jours. de nos conversations est née une amitié pour ma part sincère et désintéressée si ce n'est de pouvoir parler à quelqu'un. nos discussions étaient bienfaisantes pour nous deux.

mais, à l'occasion d'un mail dans lequel j'expliquais les ennuis de santé qui m'étaient arrivé au cours de ma vie, son moral a été atteint plus que de raison. son mari, dès lors, ne veut plus que nous communiquions. je viens de perdre une amie et je ne suis pas sur que ce soit ce qu'elle aurait voulu.

je vais faire preuve d'égoïsme, mais cette décision m'accable. je ne pensais pas m'être autant attachée à elle. dans ma vie, il n'y avait déjà pas grand chose. mon épouse, merveilleuse, souffre du même mal que moi, donc naturellement, elle me comprend. mais en dehors de nous deux, quand nous avons besoin d'aide, que nous sommes fatigués, que nous n'avons pas le moral, ou comme ce weekend, que nous sommes bloqués par la neige, personne n'est là pour nous venir en aide. nous sommes seuls au monde. la solitude dans les moments difficiles est terrible car il n'existe pas un seul moyen de sortir de notre quotidien ou de pouvoir se reposer sur quelqu'un un moment.

la perte de cette amie s'inscrit aussi dans ce registre. elle me permettait de me sentir moins seul, épaulé quand j'en avais besoin. aujourd'hui, c'est terminé. le voile de l'épaisse nuit glaciale de cette solitude vient de retomber. je me sens si seul et je suis si fatigué.

je voudrais, si j'osais, garder un petit espoir qu'elle désobéisse à son mari et recontacte. est-ce trop espérer ?

mon petit baromètre est au point mort :

Physique : 3 (j'ai envie de rien si ce n'ait de dormir pour oublier mes douleurs)
Humeur : 1 (la vie est trop cruelle)

2009-12-10T06:48:00.000-08:00

Les effets liés à la prise de ces AD sont vicieux. Alors que les nausées ont diminuées, mon corps s'est mis à trembler à l'interieur, comme si j'étais parcouru par un courant électrique. Cette tension constante de mon corps est dérangeante et assez fatigante. j'ai du mal à me déplacer à cause de mes jambes qui flageolent. Alors que j'avais réussi à me défaire des tremblements aux mains, voilà qu'ils sont revenus.

En fait, je suis inquiet. J'ai bien peur, en acceptant de prendre ces AD, de m'être fait piégé et de connaître à nouveau une période où je ne maitrise plus rien !!!

2009-12-09T07:31:00.000-08:00

Dimanche, j'ai commencé à prendre un anti-dépresseur "léger". Depuis deux jours, je passe par tous les états. En plus de mes douleurs habituelles, viennent s'ajouter les nausées et les bouffées de chaleur. Je n'arrive plus à me réchauffer et même avec 23°C passés, j'ai des frissons en permanence. pas top pour travailler.

Physique : 5 (état difficile à décrire tellement ça change vite)
Humeur : 5

matin timide

2009-11-28T00:56:00.000-08:00

réveil difficile. je ne sais pas trop quoi penser de tout cela, mais la vie continue. pas trop de douleurs ce matin.

Physique : 8
Humeur : 7 (j'ai relativisé, même si cette situation m'attriste)

Baromètre

2009-11-27T10:27:00.000-08:00

on aurait pu croire que la journée allait se finir dans de bonnes conditions, mais il y a quelques minutes, j'ai mis une personne que j'apprécie en colère (même si elle s'en défend). je n'aime pas faire du mal aux gens. maintenant, je me sens mal à l'aise et ridicule car cette personne doit maintenant me prendre pour quelqu'un que je ne suis pas. j'aimerais que ce ne soit pas arrivé, mais je ne sais pas comment réparer.

si cette personne lit ces lignes, je veux qu'elle sache que c'est un malentendu et que je ferai en sorte que cela ne se reproduise pas. pardon.

En tout cas, ce soir, je suis mieux physiquement, mais je me sens mal. Alors mon baromètre chute.

Physique : 8 (le mal au genou a disparu)
Humeur : 5 (pour le moment)

baromètre

2009-11-27T02:11:00.000-08:00

A 11 heures :

Physique : 7 (genou droit faible et douloureux)
humeur : 8 (assez bonne)

Bonne résolution

2009-11-26T12:05:00.000-08:00

Depuis quelques jours, je suis mal. que ce soit physiquement avec des douleurs un peu partout et des crampes que vont et viennent jour et nuit. mais aussi, le moral est en berne.

D'un jour à l'autre, et souvent d'une demie-journée sur l'autre, mon humeur change et mon corps s'exprime de manière différente.

Pour essayer de juger de ces évolutions, je mets en place deux "baromètres" qui serviront de références. Chacun d'eux est gradué de 1 à 10. Le premier représentera mon ressenti physique et le second mon moral (humeur et niveau de stress). Dans les deux cas, plus la valeur sera basse, moins je serai en forme.

pour aujourd'hui :

Physique : 8 (pas trop de douleurs)
humeur : 8 (assez bonne)

Pesée du dimanche

2009-11-16T01:20:00.000-08:00

80.1 kg. ça y est, en 2 mois, j'ai réussi à perdre deux kilos. c'est encourageant. j'ai arrêté de grignoter entre les repas et tente de manger raisonnablement. certes, j'ai encore des moments où je ne peux faire autrement que de manger plusieurs choses, comme si ça allait me manquer, mais j'arrive à le faire moins souvent.

A suivre.

2009-11-03T00:18:00.000-08:00

Ce matin, je cumule les problèmes. Il y a les crampes dans les jambes, le mal de dos, le bras gauche douloureux (ça, ce sont les cervicales). En plus, il faut rajouter des quintes de toux qui me donnent envie de vomir et mal dans les côtes. J'ai beaucoup de mal à me déplacer et je n'arrive pas à réfléchir.

Cette nuit, je n'ai dormi que deux heures à cause de tout cela. Et aujourd'hui, c'est l'enfer. Je n'aime pas ces journées. J'ai la tète qui bourdonne et, sans mauvais jeu de mot, j'ai le bourbon. La fatigue est usante et mon moral n'est plus là. Je n'ai envie que d'une chose : dormir pour ne rien sentir. Mais c'est impossible pour l'heure.

Je n'aime pas ces jours-là !!!

Autre piste

2009-10-26T10:44:00.000-07:00

Ce dimanche, j'ai parlé avec une personne qui fait des crises d'épilepsie. Mais ses crises à elle ne sont pas classiques. Elles se manifestentdans les jambes. cela s'appelle épilepsie myoclonique‎.

Depuis presque 30 ans, les médecins me traitent pour d'éventuelles crises d'épilepsie que je ne vois jamais arriver (tant mieux d'ailleurs). Je me dis que, peut-être, leurs crises n'ont pas été évitées et se sont manifestées de cette manière-là.

C'est une piste à creuser...

Bon à savoir

2009-10-21T22:07:00.000-07:00

Voici deux définitions que j'ai trouvé sur le net :

La Thermothérapie :L'utilisation de la chaleur est un remède ancestral et efficace contre la douleur. Appréciée depuis toujours, cette méthode offre confort et facilité d’emploi. Les douleurs, quelque en soit la cause, provoquent des tensions musculaires qui peuvent atteindre le système nerveux avoisinant ces régions douloureuses. Une mobilité réduite, des répercussions psychiques et une qualité de vie amoindrie ne sont que quelques-unes des conséquences possibles.

Les effets de la thermothérapie :Grâce à l'application de chaleur, la thermothérapie empêche la transmission au cerveau de signaux douloureux. La thermothérapie soulage les contractures musculaires et calme les douleurs d’origine articulaire (arthrose, rhumatismes, etc…).
La thermothérapie recense différentes techniques qui vont de la bouillotte chaude aux cataplasmes à base de plantes, en passant par la photothérapie, les crèmes, patchs et compresses moelleuses. Le succès du traitement dépend essentiellement de la durée de l'application. Pour se diffuser en profondeur dans les tissus concernés, il est primordial que l'apport de chaleur soit constant et durable. Cette chaleur profonde améliore la circulation sanguine, décrispe les muscles contractés et calme efficacement la douleur.

ça confirme ce que j'avais en tète et je pense m'acheter une bouillotte micro onde et une chaufferette pour les mains (utile au bureau ou dans la rue).

Pas bien du tout

2009-10-20T02:11:00.000-07:00

Aujourd'hui, c'est encore très dûr ! j'ai le bras gauche en écharpe car une douleur lancinente m'empêche de le bouger. Ma main gauche est atteinte d'un fourmillement continu. Le froid a commencé son oeuvre sur un de mes genoux, le gauche aussi. Il est douloureux et sa course est limité. Comme souvent dans ces cas-là, je suis extrêmement fatigué et j'ai envie de dormir.

Pour ne rien arranger, j'ai des nausées dès que je bouge un peu et j'ai froid à l'intérieur de mon corps. Pourtant il fait plus de 22°C dans la pièce où je reste sagement.

Toutes ces douleurs me font peur et j'ai de plus en plus de mal à vivre avec. l'hiver commence pour moi qui se terminera après le mois de mai avec chaque jour de nouveaux problèmes. J'ai peur de l'avenir car je ne sais pas comment cela va finir. c'est tellement difficile de se dire qu'on va y arriver alors qu'on n'a qu'une envie, celle de se recoucher au chaud sous une couette près d'une cheminée allumée... ety dormir ... dormir ... pour moins souffrir.

Je pense même qu'Isa doit être (partiellement) de mon avis.

Brrrr !!!

2009-10-14T22:16:00.000-07:00

est
ça y est ! il fit froid.

En trois jours, entre dimanche et mardi, la température entre 7h et 8h est tombée de 14 à 6°C, puis à 2°C.

Cette baisse soudaine de plus de dix degrés fait mal dans les articulations et rappelle qu'il est temps de se protéger pour éviter les torticolis et autres lumbagos. C'est le grand retour de la capuche et des collants Damart.

Suis-je le seul à m'habillé comme pour rentrer dans un frigo ? Comment faites-vous, vous ?

2009-09-20T03:21:00.001-07:00

Et comme un bonheur n'arrive jamais seul, en me pesant ce matin, j'ai eu la joie de voir ma balance afficher un poids inférieur de kilo par rapport à celui de la dernière pesée : 81 kg.

Cette perte importante à mes yeux est due elle aussi à ma semaine de vacances. Au cours de cette semaine, je n'ai pas grignoté entre les repas et j'ai un peu bougé. Le résultat est sans appel : 1 kg en 1 semaine.

ma résolution d'aujourd'hui est de ne plus grignoter entre les repas. Certains d'entre vous vont sourire à cette proposition et moi-même, je ne sais pas encore si je pourrai m'y tenir. Je sais que si je ne mange pas quelque-chose quand mon estomac le demande, je fais des malaises. Alors, aujourd'hui, je cherche faire pour ne pas manger entre les repas. Aidez-moi par vos expériences. Moi, en attendant, je vais remplacer le manger par le boire dans ces moments-là ! ça ne peux pas faire de mal !!!

2009-09-20T03:12:00.000-07:00

Je viens de rentrer de vacances. Je me suis reposé la majeure partie de la semaine. Cependant, j'ai découvert un paradoxe qui, en fait, me satisfait. Contrairement à la plupart des gens, le temps humide et froid de la côte atlantique a eu sur moi un effet apaisant.

Je me suis astreint à aller marcher tous les matin une demi heure à une heure sur la plage et ce, quel que soit le temps ou la température. ainsi, j'ai pu refaire un peu d'exercice.

Bien sûr, je sais que les miracles n'existent pas, et j'ai continué à ressentir les mêmes douleurs qu'à la maison. Mais là-bas, elles se sont limitées dans le temps et en intensité. J'ai même limité les prise de médicaments.

Je ne sais pas si c'est une sensation purement psychologique ou un bienfait de l'air marin, mais cela va sans dire, j'étais bien là-bas !!!

2009-09-10T20:14:00.000-07:00

il est 5 heures du mat et je suis déjà debout. j'ai passé une mauvaise nuit. le mal au ventre ne m'a pas quitté. je suis plié en deux. mon départ en vacance me stresse plus que d'habitude.

pourquoi ? peut-être parce que nous ne partons pas seuls mais à 4. ou parce que pour moi, c'est une destination où je n'ai jamais été...

vivement que ça passe.

Irradié !

2009-09-08T03:09:00.000-07:00

Ce matin, je me suis levé sans douleurs significatives. mon corps était encore endormi. mais depuis que le kiné est parti, vers 10h30, je vais mal. Mes 4 membres sont irradiés.

Membres Irradiés : c'est une expression que j'utilise souvent. Elle exprime des couleurs et des décharges électriques dans les muscles.

Aujourd'hui, ce sont mes 4 membres et les épaules qui me font mal. Et pour corser l'affaire, j'ai une irrésistible envie de dormir.

J'ai remarqué que cette envie de dormir traduisait une journée difficile en perspective. C'est le cas aujourd'hui.

En plus, j'ai froid ! Malgré les 25°C qu'il fait dehors, je suis gelé. Je lutte mais je vais être obligé de mettre un sweat capuche car je suis très mal.

Le temps fera son oeuvre...

Encore raté

2009-08-23T12:44:00.000-07:00

Pas de chance encore cette semaine. je pèse 82 kg, soit 500 g de repris. Mais je pense que ça peut s'expliquer. Je traverse ces jours-ci une passe négative. je suis encore en arrêt de travail depuis 10 jours et les améliorations sont ne sont pas à la hauteur de mes espérances. En plus, il y a la chaleur, comme pour tous.

Mais il y a d'autres facteurs qui ne jouent pas en ma faveur. Je suis très stressé par cette situation un peu nouvelle pour moi. Cela s'est traduit par une grosse boule au niveau du diaphragme qui m'a gardé assis sur mon fauteuil jusqu'à 5h10 du matin car couché j'avais trop mal.

Après 10 nouveaux jours d'arrêt, je pensais que, un peu comme la dernière fois, les douleurs reculeraient mais il n'en est rien cette fois-ci. Tant que je ne fais rien, que je reste tranquille dans un fauteuil ou au lit, je n'ai pas vraiment mal. Mis dès que j'entreprends de faire quelque-chose debout, les douleurs reviennent. J'avais tendance à dire que je n'avais qu'à passer outre et que ça passerait, mais je crois que ce théorème ne se vérifie plus. Si j'ai l'idée de continuer, mes jambes deviennent en coton et se mettent à flageoler avant de me lâcher.

J'ai l'impression que je vais devoir vivre au ralenti, moi qui trouvait que je n'allais déjà pas à la vitesse des gens valides, pendant longtemps.

Ce vendredi, je devais voir le docteur. j'avais préparé des comptes-rendus d'examen et mon carné de santé, mais lui n'est pas venu. Alors demain, je vais le solliciter à nouveau.

Prise de poids

2009-08-16T22:55:00.000-07:00

Bien ! il y a une justice, tout de même. j'ai reperdu les 400 g que j'avais pris. je fais donc 81.5 kg.

Ce dimanche a été une journée assez bizarre, du moins le matin. Tout d'abord, la nuit a été quasi blanche. J'ai du dormir au maximum 3 heures. quand je me suis levé, j'étais comme dans du coton. Endormi à souhait, je ne sentais pas mon corps.

L'avantage, c'est que je n'avais mal nulle part (cool !). L'inconvénient, c'est que je n'ai rien pu faire de la mâtinée.

Alors, à 13h30, la sieste s'est imposée. 3 heures qui ont tout remis en place, même les douleurs.

2009-08-11T10:49:00.000-07:00

Ce matin, j'étais vraiment très mal : mal dans les quatre membres, cou, dos et même les mains. Rajoutez une pincée de mal au coeur, et un grand bol d'une envie de dormir tout de suite et vous ressentirez ce que j'ai vécu.

En allant d'un meuble à un autre dans mon bureau (10 mètres), je rêvais à chaque pas de me laisser tomber à terre et rester comme ça à dormir. mes jambes ne voulaient plus avancer. A un certain moment, même, j'ai eu envie de pleurer.

J'ai appeler le docteur qui m'a mis au repos forcé pour 2 semaines. Celui-ci, remplaçant, avait lu ma petite fiche avant de venir. Quand je lui ai parlé de la maladie de Little, il a tout de suite confirmé que j'en étais atteint. Reste à en déterminer la gravité.

1er traitement : Magnésium et antidouleurs, ainsi que des cachets pour éviter les crampes. 2 semaines pour voir comment je réagis. je pense que je suis reparti dans l'engrenage des médicaments.

je dois le revoir dans 10 jours. Nous reparlerons du little à ce moment-là.

A la bonne heure

2009-08-10T21:45:00.000-07:00

Cette fois, je n'ai pas la patience d'attendre. Je voulais en discuter d'abord avec certaines personnes qui sont pour le moment en vacances, mais la nouvelle prend trop de place dans ma tète.

Ce weekend, j'ai eu une conversation sérieuse avec ma mère et le verdict est tombé. Comme je le pressentais depuis quelques jours, je suis atteint de la maladie de Little depuis ma naissance, il y a plus de 40 ans. Ma mère m’a dit qu’un jour, un professeur le lui avait annoncé sans ambiguïté car en me soulevant de terre, mes jambes s’étaient croisées immédiatement (signe évident de cette maladie). Peut-être dans les années 60, ne disait-on pas aux parents la vérité.

Alors, maintenant, je ne sais pas ce que je vais faire de cette information, mais ce dont je suis sûr, c’est qu’elle va me permettre de savoir où j’en suis jour après jour et de mieux gérer ma fatigue.

Quand, hier, j’en ai parlé à mon kiné, il m’a dit qu’il ne connaissait pas mais qu’il était évident que mon corps tout entier était très fatigué. Je lui ai demandé si j’allais au « clash ». Il a répondu que non mais ce n’était pas très convaincant.

Hier soir, j’étais très fatigué et marcher était très difficile. Aux douleurs vient s’ajouter une faiblesse qui, ce matin, se traduit par des jambes flageolantes. Je redécouvre jour après jour la peur de tomber.

Prise de poids

2009-08-09T01:06:00.000-07:00

Malgré les efforts de cette semaine (plus de sucre dans le café, la pomme a remplacé les biscuits dans les coups de fringale, moins de coca ...), la balance affiche 81.9 kg.

Peut-être la prise de poids n'est pas seulement conditionnée par la nourriture qu'on ingurgite ?

Ces jours-ci, le stress s'accumule et je n'arrive plus à me reposer correctement à cause de la douleur qui a envahit mon corps (voir post précédent).

Alors, on va repartir dans un rythme de résistance pour les 4 semaines qui me séparent de mes vacances.

2009-08-07T10:51:00.000-07:00

Cela fait maintenant 3 semaines. Au début, je n'y pensais pas. Je me disais comme toujours : demain est un autre jour, et ça ira mieux... Mais non, quansd j'y pense sérieusement, ça fait 3 semaines que j'ai mal dans les deux jambes. Les douleurs se déplacent mais elle ne disparaissent plus.

En discutant avec une amie, je me suis rendu compte que mon corps, dont j'étais à l'écoute mais dont je banalisais les signes, mon corps était en mauvais état.

Je me pose des questions. Toujours grâce à cette amie, j'ai recherché dans les papiers médicaux que m'a donné ma mère quand je me suis marié. j'ai mémorisé tant bien que mal (ok, j'en ai écrit sur un papier, j'avoue) les données des différents professeurs sur mon enfance et ma naissance (j'en ai déjà parlé). et puis, j'ai fais des recherches sur internet car ma maladie n'a pas de véritable nom (on n'a jamais du vouloir le savoir) et je suis persuader que si je place un nom sur ce que je ressens, je saurai mieux me protéger les jours difficiles.

En cherchant, tout à l'heure, je suis tombé sur une maladie qui a aussi beaucoup de points avec ce qui s'est passé pendant les premières années de ma vie. La maladie de Little.

Je n'ai aucune idée s'il s'agit bien de cela, mais c'est quand même troublant. Je poursuis mes investigations et demanderai à un médecin.

En attendant, j'ai mal et je ne sais pas comment faire diminuer la douleur (sans prendre de médicaments).

Je suis très frileux ... et vous ?

2009-08-04T10:46:00.000-07:00

Je voudrais vous parler aujourd'hui d'un phénomène qui, à ce que je sais, se rencontre plutôt chez la femme. Je ne suis pas certain que beaucoup d'homme en souffre comme j'en souffre moi-même. Ce post risque d'être un peu long, je vais vous parler de ma relation au froid.

Jusqu'à l'âge de 30 ans environ, je n'ai jamais eu froid. J'ai fait mes études dans les Hautes-Alpes et sous la neige de février, je restais en T-shirt, au grand désespoir de beaucoup de monde. Je n'aurai même pas supporté de rajouter un pull.

Mais depuis cette époque, tout s'est inversé. Certes, je ne supporte toujours pas la chaleur dès qu'elle dépasse 23 ou 24 degrés, mais surtout, je ne supporte plus le froid. Le froid a sur moi des effets dont je dois me méfier.

Un des points que je dois absolument protéger est le ventre. C’est souvent à cause d’un refroidissement de celui-ci que je me retrouve dans de fâcheuses situations. Un coup de froid sur le ventre et c’est la crise de coliques assurée. Plusieurs heures sont nécessaires pour les faire passer. Le dos est aussi sensible au froid et se bloque dès qu’il en a l’occasion.

C’est pour cela que je traine toujours avec moi un gilet, un sweat-shirt ou un ciré. Il n’est pas rare non plus de me voir les porter même en été quand il fait plus frais (le soir), quand il y a du vent ou trop d’humidité.

Pourtant, en été, il fait bien chaud. C’est vrai, et la chaleur n’est pas en cause car j’aime me retrouver au soleil à réchauffer mon corps. C’est une sensation de bien-être dont je ne connais que peu d’équivalents. Ce qui m’empêche d’en profiter, ce sont les courants d’air et le vent. Le vent a sur moi un effet dévastateur. Je ressens cela comme une agression, une pénétration hostile dans mon corps, même en plein été. C’est comme si je me glaçais de l’intérieur.

Dès que le mois de septembre est là et jusqu’en mai, j’adopte les tenues d’hiver. Cela n’évite en rien les jambes raides et les maux de dos et de ventre mais au moins, ça les retardent. Je suis conscient que les gens qui me rencontrer avec un gilet par plus de 25°C me prennent pour un fou, mais il est souvent préférable de passer pour ce que l’on est pas que de devoir rester coucher en attendant d’aller mieux.

En tout cas, les gens frileux doivent comprendre de quoi je parle. J’aimerais savoir comment vous qui l’êtes aussi vous en sortez et quelles méthodes vous employez ?

Je reviendrai sur ce point plus tard.

Suivi de poids

2009-08-01T23:50:00.000-07:00

C'est dimanche. Hier, je me suis rendu compte que ma balance racontait des bêtises, alors, j'en ai acheté une toute neuve.

Et voilà ce qu'elle affiche ce matin : 81.5 kg

Moi qui croyait que ça allait déjà descendre de quelques grammes, c'est raté !

En attendant, je continue, car aujourd'hui mon corps en a besoin et il faut que ça marche.

La semaine prochaine, je vous dirai ce que j'ai mis en place pour perdre un peu de ce poids...

Cas de conscience

2009-07-31T00:56:00.001-07:00

Je me vois dans l’obligation de faire une pause dans mon étalage de bobos en tous genres. En effet, dans son commentaire sur le post « Nuance qui a son importance. », Isabelle me donne matière à réfléchir.

Quand j’ai commencé ce blog, je n’avais pas de but précis, si ce n’est de comprendre ce dont je souffrais. Mais quand je lis ce commentaire (je le lis et le relis depuis ce matin), et que je vais chercher à quoi correspondent ces pathologies sur le net, je suis très ennuyé.

Ai-je le droit de me plaindre de mes petits maux quand je lis ceci ? Même si ma vie n’est pas toujours facile, elle le devient au regard de ce commentaire.

La question, en fin de compte, n’est-elle pas de se demander si je dois continuer ce blog dans son esprit de départ, ou le faire muer en un blog affichant d’autres valeurs ?

Conseillez-moi !!!

2009-07-29T22:21:00.000-07:00

A vous signaler la sortie d'un roman.

En voici les références :

Prisonnière
Luca Pavese
Editions Aparis
http://www.edilivre.com/doc/11982

Il est aussi en vente sur :

http://www.amazon.fr/Prisonni%C3%A8re-LUCA-PAVESE/dp/2812114800/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1248931513&sr=1-1

Bonne lecture.

Nuance qui a son importance.

2009-07-29T21:19:00.000-07:00

Je n'en ai pas encore parlé mais il y a une différence à faire entre les bobos à court terme et les bobos à plus long terme.

Explication :

J'entends par court terme des douleurs, des états de l'organisme, qui apparaissent mais ne dure que quelques heures ou quelques jours. Je pense par exemple aux crampes qui surgissent sans crier gare, aux colliques que l'on arrive pas à expliquer mais qui vous cloue au lit, aux heures où on n'arrive pas à se réchauffer...

En opposition à ces crises contenues dans le temps, je suis confronté à des pathologies qui ne se résolvent pas en deux temps, trois mouvements. C'est le cas notament des allergies alimentaires, du vieillissement de ma masse musculaire, des problèmes neurologiques qu'il faut surveiller souvent.

En outre, les uns ont des conséquences sur les autres et c'est souvent en ne prenant pas au serieux un ennui que l'on nourrit un mal plus long à tuer. Il n'est pas rare qu'à partir d'un ras le bol de me nourrir de mets qui me sont dictés par mes allergies, je réduise mes repas. Un dérèglement intestinal et une perte d'énergie apparaissent qui mettront des mois avant de revenir à une envie de bien manger. Malaises, fatigue et froid (plus intensément ressenti que d'habitude) deviennent alors mon quotidien. Ce sont des périodes récurentes (2 à trois fois par an) qui demande énormément de volonté pour enrayer ce processus destructeur.

Petite question

2009-07-29T02:01:00.000-07:00

Quand ça ne va pas, que l'on a du mal à faire les choses, quelle attitude vaut-il mieux adopter :

1/ S'écouter et se laisser aller en attendant que ça passe ?

2/ Réagir, refuser de se croire mal et foncer quand même ?

A certains moment, je ne sais plus quoi penser. Et vous, comment réagissez-vous dans ces moments-là ?

Matin chagrin

2009-07-28T20:57:00.000-07:00

Ce matin, je cumule les problèmes. Il y a des jours comme ça. J'ai pourtant passé une bonne nuit. Une fois levé, mon corps se réveille lentement, laissant remonter des informations sur son état de fonctionnement pour la journée à venir.

Ce matin, les informations sont nombreuses. Suite de ma sciatique, c'est l'ensemble de la ceinture lombaire qui est douloureuse. Trouver une position où la douleur est moindre reste un miracle car chaque changement d'inclinaison est comme la pénétration d'un "petit" couteau entre les vertèbres.

A cela viennent s'ajouter des jambes qui pèsent une tonne chacune. Difficile d'avancer dans ces conditions. Il va encore falloir rester tranquille.

Enfin, je dors ! Mes paupières restent lourdes malgré le café, la douche et l'activité. Jj'ai envie de dormir et mes yeux me brulent. Ce dernier symptome m'arrive rarement mais il est toujours très désagréable.

Mais demain est un autre jour... alors à demain.

Dodo dangereux

2009-07-28T07:08:00.000-07:00

ce matin, vers onze heures, j’ai eu un coup de barre monstrueux au bureau. ce coup de fatigue m'entraîne jusqu’aux limites de l’endormissement. ce n’ai peut-être pas le plus désagréable, si on fait abstraction des collègues de travail.

ce qui est inquiétant est un phénomène que j’ai encore du mal à cerner et à comprendre. à chaque fois que je me retrouve presque endormi (presque inconscient à la réalité mais pas encore tout à fait endormi), je me réveille en sursaut. la cause de ce réveil, c’est un arrêt de la respiration, de l’apnée. une fois revenu à moi, il me faut forcer (au vrai sens du terme) pour obliger mon corps à respirer.

à chaque fois, j’ai l’impression que si je ne m’étais pas réveillé, je n’aurais jamais recommencé à respirer. cette situation peut m’arriver n’importe quand, aussi bien de jour comme de nuit.

si vous avez les mêmes symptômes, laissez-moi vos témoignages et vos recettes…

à suivre …

Suivi de poids

2009-07-28T07:07:00.000-07:00

Tous les dimanches, je vais noter mon poids.
Aujourd’hui, 81.2 Kg

Ce poids est trop important pour ma masse musculaire. Mes muscles ont toujours été habitués à porter un corps de 55Kg. Mais depuis 4 ans mon poids augmente et des problèmes apparaissent régulièrement et de façon récurrente. Il s’agit principalement de douleurs dans les jambes et le dos, sans que l’on ne sache trop pourquoi elles apparaissent.

Ces douleurs, lorsqu’elles se font sentir sont très gênantes. Tout d’abord, l’intensité de la douleur est croissante. Ensuite, les positions prises pour réduire les sollicitations de l’endroit douloureux engendrent d’autres désagréments à d’autres endroits. En conséquence, l’équilibre du corps tout entier se dérègle et l’on finit par devoir s’appuyer de nouveau sur l’endroit où l’on avait mal au départ. C’est la théorie des dominos.

Pour tenter de réduire la part de douleurs qui est due au poids, mon but est de redescendre à 70 Kg.

on verra bien !!!

Au commencement, il n'y avait rien !

2009-07-27T23:06:00.000-07:00

J'ai aujourd'hui la quarantaine passée et, d'après ce que je comprends, je reviens de loin. De l'origine de mes problèmes de santé, je ne sais que ce que l'on a bien voulu me dire.

Je ne connais donc que deux de mes pathologies :

Je suis né en "syncope blanche". C'est à dire que je suis mort avant même de vivre. Il s'agit d'un état de mort apparente car il ya arrêt cardiaque et respiratoire. Les médecins m'ont fait revenir à la vie, avec, au départ, une espérance de vie qui est passée de quelques minutes à un aveu d'impuissance total à se prononcer.

De cette naissance a résulté tout un ensemble de pathologies touchant autant le système nerveux central, que le corps dans sa structure.

De là, les pédiatres, pessimistes à mon égard, ont diagnostiqué une paraplégie spasmodique. Derrière ce barbarisme, je retrouve la quasi totalité des signes (crampes, problèmes musculaires, marche difficile, fragilité de l'organisme, fatigue toujours présente....).

Ma vie s'est portant développée dans un cadre normal, j'ai été à l'école avec les autres et j'ai même fait des études (avec les difficultés que tout cela implique). Aujourd'hui, je travaille dans une grande entreprise et je suis considéré comme une personne normale, ce qui rend encore plus difficile la tâche de paraître au niveau de ce que l'on me demande.

Objectif

2009-07-27T21:39:00.000-07:00

Je salue tout le monde

Si je commence ce blog, c'est principalement pour deux raisons. La première, réside dans l'échange entre les gens malades ou de santé fragile de leurs douleurs du moment.

La seconde, c'est pour garder une trace, jour après jour, de mes problèmes pour ensuite pouvoir montrer dans la durée ce qu'engendre une pathologie comme la mienne.

Alors, vous aussi, n'hésitez pas à me faire part de vos expériences pour trouver ensembles des manières de mieux vivre nos maux au quotidien.